CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el año 2008, en que se eligió el “poco frecuente” 29 de febrero como día para concienciar a la sociedad y promover la solidaridad entre países respecto a las enfermedades raras, cada vez son más los actos e iniciativas que, promovidos por diferentes agentes relacionados con las enfermedades de baja prevalencia, se realizan en esta fecha a nivel mundial.

El slogan para este año 2012 ha sido "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes".

El Creer, durante la jornada del pasado 29 de febrero desarrolló un variado programa de actos con el objetivo de unirse a las actividades que, en este día y en distintos puntos del mundo, se realizan para hacer visibles y dar a conocer la existencia de las cerca de 8000 enfermedades raras .

Y para recordar que detrás del, a veces extraño, nombre que designa a cada una de ellas hay un grupo de personas con una realidad por la que hay que seguir trabajando y uniendo esfuerzos desde todos los ámbitos, hasta lograr para ellas las mismas oportunidades de acceso a los recursos que para el resto de la sociedad a la que pertenecen.

No sólo reconocer esto como un derecho para las personas que tienen una enfermedad rara y sus familias, sino como la obligación para la ciencia y la trasferencia del conocimiento, para los prestadores de servicios sanitarios, sociales y educativos,…de trazar los caminos y diseñar las rutas para mejorar la vida de las familias que día a día viven con una enfermedad o condición poco frecuente.

Partiendo del Creer a las 11 de la mañana se inició una marcha hasta la Universidad de Burgos, en la que profesionales, afectados, familias, amigos, voluntarios,… caminaron juntos con un destino común y que, de forma alegórica, vino a representar el puente que ha de unir las necesidades de los afectados y las respuestas a ofrecer desde el conocimiento, las ciencias y la investigación.

En la Universidad fueron recibidos por el Vicerrector de Investigación , Jordi Rovira, la Vicerrectora de Calidad, Aránzazu Mendía y la Responsable de la Unidad de Apoyo a Estudiantes con discapacidad, Natividadde Jesús, quienes junto al Director del Creer, Miguel Ángel Ruíz y al protavoz de las personas con enfermedades raras, Angel Luís Ojeda, presidieron el acto institucional que tuvo lugar en el Aula de la Univesidad.

En las intervenciones de todos ellos quedó patente la voluntad de materializar el compromiso de servicio a la sociedad que mantiene la Universidad para, junto a sus funciones de docencia e investigación, alcanzar sus objetivos de cooperación en el desarrollo científico, técnico, social y cultural de su entorno, respondiendo dinámicamente a las necesidades del mismo, dando forma a proyectos de colaboración.