CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante 11 años, mi vida como madre de 3 hijos había transcurrido con aparente normalidad. No fue hasta el año 2006 en que mi hija Laura Isabel, la mayor, fue diagnosticada con el Síndrome de Turner a la edad de 11 años, derivado de la falta de diagnóstico profesional temprano en los primeros años de vida, de parte del establecimiento en la cual iniciaría la educación secundaria.

A pesar de la falta de interés e información profesional, en ella se presentaban características propias de su patología en el aspecto físico, ya que el intelecto es bien desarrollado y sobresaliente. Los únicos indicios presentes eran la baja estatura y el trasfondo de bullying presentado por un tiempo en la época de primaria.

Al año siguiente del diagnóstico (2007), inicia mi lucha de apoyar a mi hija. Como comprenderán mi país es un país en el cual las personas tienen un salario que solo puede cubrir las necesidades básicas de cada familia, en las cuales no se contemplan las del área de salud.

Por tanto, toqué puertas en varias entidades de gobierno y nadie atendió mi petición. Pero en el 2010 apareció una persona de carácter altruista, motivo por el cual considero un ángel en la tierra. Esta persona me ayudo con dos años de tratamiento de hormona de crecimiento que mi hija necesitaba. Al cumplir sus 17 años, se le retiro la hormona y comenzó un nuevo proceso, con el uso de estrógenos y progesterona gracias a los efectos positivos del mencionado medicamento en ella durante el tiempo de aplicación de la misma.

Pero antes de que mi hija le administrara hormona de crecimiento fue sometida a una serie de laboratorios médicos hasta alcanzar un diagnostico final de diversas especialidades.

Al darme cuenta que muchas familias estaban en la misma lucha y nadie atendía su petición por las entidades estatales, formamos una Asociación con todas las familias, que para nosotros fue un nexo para ayudar a paliar las necesidades de los niños con diferentes síndromes que requieren del tratamiento mediante la intervención como sociedad civil.

Hasta la fecha hago mi labor ad honorem. Mi sueño es alcanzar que se logren programas en los hospitales nacionales de Hormona de Crecimiento y así mismo que cada paciente con una enfermedad rara tenga acceso a estos medicamentos.

Mi lucha por el bien social no termina aquí. Aún siguo teniendo varios objetivos para los pacientes de mi país, de ámbito psicológico y sanitario, para lograr el desarrollo del país mediante la inclusión de pacientes con diversas patologías y búsqueda de calidad de vida para los mismos como sociedad civil inclusiva.

He logrado como parte de los objetivos a alcanzar, la participación con varias organizaciones en Guatemala compartiendo y trabajando en la organización de diferentes actividades, tanto dentro como fuera del país.

Maria Delfina Tay, nacionalidad Guatemalteca