CRE Enfermedades Raras
Burgos

Hola me llamo Paco, tengo 51 años y padezco una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular.

Llevo con ella casi 40 años, al principio fue un poco duro, pero después de tanto tiempo uno se va acostumbrando a vivir con ella y a hacer que los días sean más llevaderos.

Al principio nadie sabía decirme lo que tenía, hasta que llegué a Madrid. Allí me dijeron que tenía Distrofia Muscular Degenerativa, es decir, un poco peor cada día, como así es, empieza con falta de fuerza, ahora voy en silla de ruedas y necesito de la ayuda de otras personas para muchas cosas.

Mi día a día es más o menos como el de todo el mundo pero con algo de ayuda, ¡eso sí!. He perdido algunas cosas que antes podía hacer como andar, subir y bajar escaleras, correr, conducir. Todas estas situaciones me hicieron pasar malos momentos de mucha rabia, impotencia de ver cómo la cabeza dice sí y el cuerpo no responde.

Pero también hay otras muchas cosas que sigo haciendo como ir al mercado, llevar al peque al colegio, voy a la biblioteca a contar cuentos a los niños, y tengo un programa de radio donde soy colaborador.

Como ya he dicho antes tengo momentos malos, pero son más los buenos y con esos me quedo, pues lo que no he perdido nunca son las ganas de vivir, la ilusión de un nuevo día, me gusta la vida, por eso vivo cada minuto a tope.

Para finalizar, animar a todas aquellas personas que están pasando por una situación como la mía, que vivan y que disfruten la vida todo lo posible.

¡Un saludo, y ánimo!

31 de Agosto de 2011, El Capitán Trueno