CRE Enfermedades Raras
Burgos

Mi experiencia con la Enfermedad de Huntington

Me gustaría poder hablaros hoy de todo lo que ha supuesto hasta ahora y supone mi vida con la Enfermedad de Huntington.

Mi padre empezó con la enfermedad bastante mayor ya. Le hicieron los test cuando se jubiló. La había heredado de su madre. Sabemos todos que cada hijo tiene el 50% de probabilidades de heredar la enfermedad. Si quieres saber si la tienes, hay un test genético que te puedes hacer.

Mis hermanas y yo hemos defendido durante años el derecho que tenemos a no hacernos el test genético. He pensado siempre que podría ser posible que yo heredara la enfermedad, que estuviera dentro de la estadística, que para los que no lo aceptan resulta ser “maldita estadística” y que para los que no nos agobia la situación resulta ser “solo estadística”. Yo me hice el test genético para corroborar los síntomas que tenía hacía tiempo.

La verdad es que mi actitud hacia la enfermedad nunca ha sido negativa, ni pesimista, porque siempre me he rodeado de gente positiva, como el presidente y los demás miembros de la Junta Directiva cuando nos reunimos, desde que se creó la Asociación de Corea, de la que soy la Secretaria.

Se ha hablado siempre de la enfermedad y sus complicaciones con toda la claridad. Nos hemos informado todo lo posible sobre la enfermedad. Hemos preparado Jornadas y Talleres sobre todos los temas que han podido resultar interesantes, tanto para los enfermos como para los familiares y cuidadores.

Me meto y salgo de la bañera con muchísimo cuidado; me caigo al suelo porque pierdo el equilibrio; se me caen los clinex de las manos y los vasos cuando friego; como cosas sin huesos ni espinas y cortadas en trozos pequeños. Me atraganto con el té si no me inclino hacia delante; se me olvidan las cosas y no me acuerdo ni del cumpleaños de mi madre. Pero, sin embargo, no tengo ni un dolor en todo el cuerpo, ni siquiera de cabeza. Este es para mí un enorme consuelo porque la mayoría de las veces “enfermedad” es igual a dolor. A mi alrededor hay muchísima gente que sufre dolor, esta cuestión del dolor, para mí, es primer pilar de sustento.

El siguiente sustento para mí es la Asociación de Corea que me ha permitido encontrar una joya: Mila, la Logopeda de la Asociación de Parkinson, con la que aprendemos muchísimas cosas, los martes por la tarde. Además, todos los días intento practicar yo en casa una serie de ejercicios y de textos para leer, para poder seguir hablando y comiendo el mayor tiempo posible.

Mi actitud siempre ha sido positiva, pero empezaron a aparecer problemas en mi relación con mi marido, que me amenazó con el divorcio, mi hija tampoco me hacía ni caso. Me pasaba el día llorando, estaba yo aburrida de no hacer nada con mi marido, hacía mucho tiempo que no hablaba con él si no era para enfadarnos. También, a través de la Asociación, conocí a Pilar, mi Psicóloga. Hago Psicoterapia con ella dos días a la semana. Nos pasamos un montón de horas hablando, resolviendo “mi mundo”, ese mundo que ha pasado por turbulencias y por problemas muy gordos y que me han hecho llorar bastante. La quiero mucho, con el corazón, conocerla ha sido como un balón de oxígeno para mí. Me hace ver las cosas desde otra perspectiva y que intente tener más confianza en mi nueva vida sola.

Correr no, pero me gusta muchísimo andar, ando como mínimo una hora diaria, me “andaría el mundo entero” como digo yo. Además pensé que necesitaría hacer algún ejercicio de otro tipo. Hace como un año hablé con mi neurólogo para que me recetara Fisioterapia. Estuve haciendo tres ejercicios diferentes durante un mes, después me dieron el “alta médica” y no podía seguir haciendo más. Hablé con la Asociación, solución en forma de fisioterapeuta: Myriam, que es otro de los pilares que he encontrado. Tras el primer día de evaluación y de que habláramos de todas las cuestiones, hice un escrito con mis objetivos a conseguir con la Fisioterapia y que se han podido cumplir. En primer lugar con una atención personal y el cariño con el que me trata ella y, en segundo lugar, porque yo hago el esfuerzo diario para conseguirlo. Intento hacer todos los días ejercicios con las manos, andar coordinadamente brazos y pies, el tandem y equilibrios con cada uno de los pies, con los ojos cerrados también y una tabla de ejercicios respiratorios.

Últimamente reconozco y notaba que estaba perdiendo mucha memoria. También con Myriam hago ejercicios de memoria y son los que más me cuestan. Y entonces, apareció David, Terapeuta Ocupacional, el más reciente de mis apoyos y que espero siga mucho tiempo también. Me ha dado consejos, trucos y estrategias muy importantes para mí y para mi memoria. Ahora practico también todos los días cosas sobre memoria.

Quiero que sepáis que estoy súper tranquila porque la parte negativa de total dependencia que supondría para mi familia esta enfermedad, está completamente resuelta con las disposiciones legales que yo he acordado ante notario.

La famosa “amenaza” de mi marido se ha hecho realidad. Ahora soy una mujer divorciada. He alquilado un apartamento y vivo yo sola en mi casa. Sé que tengo la ayuda y el cariño de mi madre y de mis hermanas y de la gente que me quiere. Y ahora mismo solo trato de sobrevivir a lo que yo llamo mis “problemas con la técnica”:

• El día de la fiesta en mi casa, me pegué un tajazo gordo con esos cuchillos que cortan tanto. Empecé a sangrar un montón, sólo tenía como “botiquín” unos discos de algodón.
• Me gusta oír la radio por las mañanas, se me han acabado las pilas y todavía no he encontrado ninguno de los dos paquetes que he comprado de repuesto.
• Fui al Ayuntamiento a hacer el cambio de empadronamiento. Como no tenía fotocopias del DNI, me lo dejé en la fotocopiadora “con dinero” que había. No me acordé hasta el día siguiente de que me faltaba y me lo han enviado a la oficina de Policía más próxima a mi domicilio.
• Me cargué la arandela de apertura de la botella del aceite, para poder abrirla he tenido que ir cortando con el cuchillo por el borde, me ha costado muchísimo pero no tenía otra botella más.
• Llevo un mes sin el lavavajillas porque tenía fuga. Me lo repararon, le pregunté al técnico cómo había que ponerlo en marcha, lo quise poner para probarlo y, a las once y media de la noche, tuve que sacar todo y fregarlo a mano porque no he conseguido encontrar el sitio donde colocar la pastilla de detergente.

Bien, todos los que me conocéis como miembros de la Asociación sabéis que yo normalmente hablo poco en las reuniones y en todas las actividades que hemos hecho. Ahora mismo estoy leyendo esto, pero necesito contaros a todos que: SE PUEDE, SE PUEDE VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. Con el amor de mi familia, del cariño de la gente que me quiere, de mis jefes y mis compañeros de trabajo, con los apoyos que os he contado y con constancia y un poco de trabajo diario personal.

Que lo único que pretendo con estas palabras es intentar que pueda calar en alguno de vosotros mi forma de ver la vida y la enfermedad y os pueda servir para ser como soy yo.

X Jornada sobre Enfermedad de Huntington. Noviembre 2009. Testimonio de: Paloma Ruiz de la Fuente.
Asociación Corea de Huntington de Castilla y León.