CRE Enfermedades Raras
Burgos

Un minuto mágico

Hoy, 2 de febrero, estreno una nueva semana en la que continúo mi andadura dentro del colegio Lo Morant. Son las 9:40 de la mañana. Ya estoy dentro de mi clase, escuchando a lo lejos el motor de los autobuses que nos acaban de traer. El día comienza con la rutina de siempre: el que puede cuelga la chaqueta y, antes de hacer lo mismo con la mochila, saca de ella su bocata y lo deja junto al de los demás compañeros.

Mientras físicamente sigo inmerso en la cadena de hábitos diarios, mi conciencia se eleva sobre el tiempo y el espacio para determinarse durante un instante eterno en reflexionar qué pinto yo aquí. Hace casi cuatro años que vivo un mundo paralelo al de mis compañeros, coincidiendo en el rango de edad en el que nos movemos y en el carácter permanente de nuestras limitaciones. Si, estamos en un colegio de educación especial, todos somos adolescentes de entre dieciséis y veintiún años, y todos tenemos algún tipo discapacidad o discapacidades que nos acompañarán siempre formando parte de nuestro equipaje en este viaje que es la vida. Y si, a pesar de las cosas que tenemos en común y de todo cuanto compartimos, un matiz separa nuestros caminos: aunque mi cuerpo esté igual o más jodido que el de mis compañeros, el coco siempre me ha funcionado bien. Me llamo Juanjo, tengo diecinueve años y sufro una enfermedad degenerativa llamada Ataxia Telangiectasia, que, únicamente ha dejado intacta mi capacidad mental, por lo que he podido observar cómo ha ido avanzando en mí lentamente.

Me ha costado aprender a convivir con ella, pues al principio su naturaleza insidiosa caminaba sigilosamente dentro de mí, casi sin hacer ruido…

Una década y después de haber celebrado mi décimo tercer cumpleaños, el Dr. Carratalá logró desenmascararse el escondite de mi patología, aportando su diagnóstico y el proceso por el que tenía que pasar.

No acierto a encontrar palabras que sirvan para describir los sentimientos de rabia y frustración que me invadieron al pensar como, justo a los trece, la enfermedad decidió destrozar mi vida atrofiando mi musculatura, hasta el punto de dejarme postrado en una silla de ruedas dos años más tarde.

Poco a poco, la incapacidad para moverme con independencia fue dando jaque mate a mis amistades más cercanas, pues ya no podía participar en las actividades típicas de los chavales de mi edad.

A lo largo de estos dos últimos años, quizás de cara al exterior haya reflejado la rebeldía de siempre. Pero mis compañeros, aun estando más perjudicados que yo, con su ejemplo de alegría y superación personal, han despertado interiormente mi empatía, consiguiendo que, poco a poco, adelgazara en egoísmo.

Después del minuto mágico de reflexión, puedo confirmar lo que hasta hace poco dudaba: ¡Aquí, pinto mucho! … Más por lo que recibo que por lo que doy…

Antes, la enfermedad para mí era como un leñador gigante, cuyos hachazos me provocaban heridas cada vez más profundas y difíciles de curar. Ahora veo a la enfermedad como a un experto escultor que está utilizando todo su arte para modelarme hasta extraer todo lo bueno que hay en mí.

Mientras intento poner fin a estas reflexiones, percibo cómo me envuelve una mirada triste que no sólo me ha dado la vida, sino que ha sentido el peso de la enfermedad con más intensidad que yo mismo.

Sí, mamá, tú eres la fuerza que me ha animado a escribir estas palabras, que espero te contagien la paz que hoy habita dentro de mí. A ti van dedicadas, porque me quisiste, me quieres y me querrás siempre; porque me cuidas; por todo esto y mucho más…

Fuente: Enfermedades Raras: 26 personas con estas patologías narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen. Editorial LoQueNoExiste.