CRE Enfermedades Raras
Burgos

Para el amor de mi vida, Álvaro

El día que naciste, fue el mejor y el peor día de mi vida. Naciste a término pero con solo 2,350 kilos. Nada más nacer te llevaron a la incubadora ya que decían que algo pasaba pero no sabían qué. La abuela y yo estábamos convencidas que no era nada, simplemente eras pequeñito. Para mí eras el bebé más precioso del mundo aunque estabas lleno de cables. Las siguientes horas empezaron a ser cada vez peor, se sospechaban diagnósticos, pero nadie se atrevía a decir qué te pasaba. Te llevaron a Madrid de inmediato, y al día siguiente cuando yo llegué y te vÍ me seguías pareciendo el bebé más maravilloso del mundo aunque el sitio en el que estabas me asustó, me asustó mucho. Creo que bajé del cielo al infierno en solo unas horas. Estabas en la UVI neonatal y nadie me decía qué te pasaba… 40 días después volvíamos a casa por fin con un diagnóstico. Yo volvía queriéndome morir, diagnóstico: Síndrome de Williams con un problema cardíaco muy asociado a esta enfermedad. ¿Pero qué es eso Dios mío?, ¿pero qué te pasaba si yo te veía perfecto?. Ni siquiera allí me supieron explicar de qué se trataba exactamente. Me dieron dos folios impresos de Internet con una mínima información sobre la enfermedad, era todo horrible… En esas hojas solo ponía todas las complicaciones que podías llegar a tener, no sabía ni qué pensar, solo sabía que te quería demasiado y no podía rendirme.

Dos años después no te puedo negar que este camino está siendo duro, pero no por ti, sino por todo lo que conlleva tener un hijo con una enfermedad rara, que ni siquiera su pediatra ha oído hablar de ella en la vida. ¡Qué fuerte! ¿Verdad?.

Hoy estoy segura de que eres el mejor regalo que la vida me ha dado, y no me imagino la vida sin ti. ¡Ah! y no olvides nunca que igual que yo te quiere mucha gente, que te ha apoyado desde el día que naciste y siempre van a confiar en ti, y sé que tú les vas a querer siempre mucho.

Por cierto hijo, se les olvidó añadir en aquellas hojas de Internet que me dieron en Madrid, que las personas que tenéis esta enfermedad sois maravillosas, cariñosas, con unas cualidades infinitas y que podéis llegar en la vida donde queráis, simplemente, con un poquito mas de ayuda.

Te quiero.

Dedicada a mi familia y mis amigos, gracias por estar siempre ahí.