CRE Enfermedades Raras
Burgos

Yo y la Masto

Todo empezó con tres pequeñas manchas en mi pierna izquierda en el verano de 1997, la verdad parecían una marca haciendo un curioso triángulo. Fui a la dermatóloga y esta me hizo una biopsia, el resultado fue claro tienes Mastocitosis.

Pero antes yo no la tenía y ¿como de repente tengo una enfermedad en la sangre con una alteración en el mastocito que no se me explica muy bien a que se debe?. Como muchos de nosotros, sobre todo al principio, acudo a internet y encuentro una noticia terrible, la conocida como leucemia de mastocitos, puede que me queden sólo seis meses. La desesperanza se adueñó de mí, me sentí totalmente sobrepasada.

Llegó entonces mi primer contacto con el doctor qué cambiaría mi percepción, no sólo por su información sino por su compromiso: el Doctor Luis Escribano. La primera visita fue realmente de una película de época, una sala llena de expedientes, con ordenadores y aparatos en un perfecto desorden, un ambiente de humo y medicina poco agradable pero unos médicos increíblemente cordiales, directos, llenos de ganas y conocimientos aunque con medios poco desarrollados.

Hablar por primera vez con Escribano te cambia la percepción de la enfermedad, lo relativiza todo, te anima, te dice que aunque hay mucho por hacer, él y su inseparable Rosa van a luchar a tope por los enfermos de mastocitosis: son raros pero fuertes y deben organizarse para hacer visible la enfermedad y acabar con los tópicos que la rodean y allí descubres que la enfermedad no es sólo de adultos sino que afecta y mucho a los niños, estos serán claves para la evolución posterior de nuestra pequeña apuesta asociativa.

Con el apoyo incondicional de Luis Escribano y Rosa, comienzan las primeras reuniones para dar cuerpo a una organización de enfermos. Miguel Ángel, Luis, un número reducido de afectados y yo misma comenzamos una andadura difícil y no exenta de altibajos. El "presi" pone su empresa y a sus empleados a disposición de los enfermos. Sonia gestiona las llamadas y pone en marcha la Asociación, se vuelca en el trabajo a favor de nuestra asociación y a ella le debemos gran parte de nuestra estructura inicial que ha sido la base del futuro. Un gran paso fue estructurar nuestra primera página web, sólo la pericia y el buen hacer de Luis Bautista la hizo posible, sus ganas y su esfuerzo altruista junto con la dedicación de todos los socios hizo posible nuestra visualización en las entonces incipientes redes sociales.

Estos pequeños pasos, llenos de grandeza e implicación personal y colectiva hicieron posible el embrión de una apuesta sencilla pero llena de posibilidades para apoyar a la que luego será nuestra mastofamilia.

Luego llegaron más, muchos con sus pequeños afectados por la enfermedad, había que forzar la investigación sobre nuestra enfermedad, había que crear un centro de referencia, había que luchar por las canalizaciones, las administraciones no lo iban a poner fácil éramos pocos y raros, había que lucharlo con fuerza.

La asociación había nacido y mi enfermedad evolucionaba con ella, comenzaban las activaciones de mastocitos en la ducha por los cambios de temperatura, no soportar mucho ni el aire acondicionado fuerte, ni el excesivo calor, nuestros amigos los mastocitos se activaban y nos lo hacían pasar mal; comenzaron las caras rojas y los ahogos con el ejercicio, la enfermedad se hacía sentir. También las limitaciones en los medicamentos, las restricciones para los antiinflamatorios, el miedo casi patológico a las abejas, nos pueden provocar un shock anafiláctico como tantas otras cosas, somos complicados.

Conocemos casos realmente graves que sufren problemas internos muy serios y que deben dejar sus trabajos para cambiar de aires e intentar luchar contra la enfermedad. Sólo nuestro querido cromoglicato nos ayuda, empieza a ser un paliativo y conocemos a gente que serán vitales en nuestra estructura organizativa. Hablo de Mercedes, de Inma, de Jesús, de Nuria, de mi tocaya y de tantos y tantos otros que nos ayudan a organizarnos, a ser cada vez una asociación más estructurada y con ellos y muchos otros la gran noticia: la Comunidad de Castilla la Mancha nos va ayudar, Luis y su equipo van a un Hospital Toledano a montar el centro de referencia para nosotros, el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha. Tenemos graves pérdidas, Rosa nos deja, un vacío importante para todos nosotros pero llegan otros con las mismas ganas o más: Iván, Almudena, Laura, Alberto, nuestro catedrático salmantino y sus jóvenes investigadores.

Crecemos y yo cada vez desarrollo más una masto maricona como dice Luis. Tengo síntomas pero las manchas desaparecen y cada vez mi implicación es más grande, atiendo las llamadas desesperadas de muchos enfermos que como yo se asustan con el diagnóstico, padres que tienen a sus pequeños llenos de manchas y comienzan nuevos retos, nuevas batallas: El centro de referencia no se concreta, las canalizaciones se dificultan y necesitamos más para cubrir más necesidades.

En esas estamos y aunque todavía queda mucho seguimos animados y con muchas ganas, con esta novia que ya compartimos por muchos años nuestra Mastocitosis que sigue rara pero que ya conocemos con mucha profundidad.

Deseo que esta reflexión en voz alta sirva para conocer las dificultades que tenemos los afectados de una enfermedad rara, no sólo en nuestro diagnóstico sino sobre todo en la lucha con las administraciones para llegar a los centros especializados.

Muchos de vosotros os sentiréis identificados con este periplo, y a todos ellos decirles que hay que seguir luchando por esos más de tres millones de afectados por una enfermedad rara, y hay que hacerlo desde la constancia pero sobre todo desde el optimismo y la positividad.

Desde nuestra Asociación animamos a una normalización de nuestro día a día y para ello contamos con los miembros de nuestra Junta Directiva que año tras año y sin perder la ilusión, luchan por la AEDM y por sus socios.

Podéis contactar con nosotros a través de nuestra página web o en el teléfono 659 945 548.