CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, constituida el 9 de Febrero de 1995 en Las Rozas (Madrid).

Los objetivos de la Asociación son:

• INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios...., ofreciendo asistencia social y laboral, en su caso, y terapias dirigidas por expertos.
• PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades instituciones y administraciones, colaborando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad.
• AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.

Las principales actividades de la Asociación son:

Jornadas de Respiro Familiar

Se realizan dos veces al año, una en el mes de Mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y otra en el mes de Septiembre en la Casa de Espiritualidad Nuestra Señora de Regla en Chipiona (Cádiz).

Grupos de apoyo y autoayuda

Se programan sesiones para cubrir las necesidades psicológicas de enfermo, enseñarle a aceptar su enfermedad cuando es diagnosticada por primera vez y ayudarle en el aprendizaje de vivir con una enfermedad crónica, progresiva e invalidante.
Estas sesiones se realizan en la propia sede, con horarios variables, atendiendo las necesidades de la persona afectada de esclerodermia y familiares, poniendo en contacto a unos socios con otros de la misma provincia si ellos mismos lo desean, a fin de crear redes sociales que ayuden a minimizar los problemas estresores de nuestros socios.

Asamblea General Anual

Cada año realizamos una Asamblea, donde se definen nuestras pautas de actuación. Dentro de las actividades, con motivo de nuestra Asamblea Anual, organizamos un encuentro con los afectados y conferencias con Médicos de reconocido prestigio mostrando los avances que se van realizando en la investigación y desarrollo de iniciativas y tratamientos relacionados con la enfermedad; estos actos procuramos que coincidan con el Día Mundial de la Esclerodermia, el 29 de Junio. La última ocasión hemos repartido entre los asistentes una bolsa y un abanico conmemorativos de dicho día.

Encuentro "Café Amigos Esclerodermia"

Instaurado este año con el objetivo de realizar un encuentro informal entre afectados y familia y amigos de afectados.