CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Smith-Magenis (ASME) nace el 22 de octubre de 2004. Se constituye como entidad de carácter asistencial sin ánimo de lucro y con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Síndrome de Smith-Magenis. Su ámbito es a nivel nacional y también mantiene vínculos con asociaciones afines de otros países, como Francia y México.

Desde su inicio trabajamos con el fin de divulgar la enfermedad para conseguir un diagnostico temprano, para ello contactamos con Hospitales y centros médicos, realizamos publicaciones y folletos, acudimos a los medios informativos e intentamos participar en el mayor número de actos que se organizan a favor de las enfermedades raras.

Contamos con un equipo de profesionales que en estos momentos asesoran y trabajan en el campo de la psicología y logopedia a nuestros afectados y familias. Periódicamente realizamos encuentros donde afectados y familiares compartimos experiencias, vivencias y aprendemos unos de otros sobre la enfermedad.

Desde el comienzo de nuestra andadura hemos ido dando pequeños pasos y como resultado hemos conseguido que familias con el diagnostico reciente no se sientan perdidos y desinformados y que encuentren un punto de apoyo con quien compartir sus dudas y miedos y que a la vez se sientan comprendidos.