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Nº 41 Febrero
Editorial
28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
La campaña comenzó como un evento europeo, pero se ha convertido progresivamente en un evento mundial, con más de 80 países participantes en 2014, realizando numerosas actividades y eventos; se configura como la mayor campaña de sensibilización de las Enfermedades Raras.
El lema de este año “Juntos por una Mejor calidad de Vida” pretende implicar al colectivo de Enfermedades Raras a seguir buscando formas de trabajar unidos para proporcionar los diferentes tipos de cuidados que necesitan las personas con Enfermedades Raras y sus familias.
En España, se han realizado diferentes actos organizados por Asociaciones, Federaciones y otras entidades que promueven la difusión y el conocimiento de las Enfermedades Raras. Estas campañas de sensibilización dan visibilidad a la importancia de la unión y la movilización para hacer posible el cambio social en las enfermedades poco frecuentes.
Un año más el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha organizado en Burgos, junto con las Asociaciones y las familias, diferentes actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Los actos comenzaron el 26 de Febrero con la llegada de los participantes al II Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la realización de una cadena humana con la participación de más de un centenar de personas. Durante la semana se impartieron talleres organizados por los profesionales del Creer, así como charlas y conferencias de otros especialistas. Se realizaron actos de sensibilización y difusión en colegios y centro de salud de la ciudad. El ocio, el apoyo mutuo, la esperanza y la unión estuvieron presentes a lo largo de toda la semana.