CRE Enfermedades Raras
Burgos

En los últimos años la sociedad ha estado expuesta a rápidas transformaciones sociales, cambios derivados de una cada vez más interdependencia y globalidad, cambios en la forma de comunicar y de relacionarnos, cambios en el acceso a la información.

A partir del año 2008 a esos cambios hay que añadir los derivados de una situación de crisis generalizada, una crisis económica y una crisis medioambiental que han generado una crisis social, pero, en su génesis nos encontramos, sobre todo, con una crisis de valores.

Esa crisis de valores está en el origen de las situaciones que han creado nuevas necesidades sociales y originando problemas cada vez más complejos. Pero esa crisis de valores también afecta a la respuesta, al cómo la sociedad está respondiendo a esas situaciones, una crisis que está afectando al propio "estado del bienestar" construido durante décadas y que se traduce en menos recursos para quien menos tiene y en recorte de derechos de las personas más vulnerables.

Nos encontramos, por tanto, en un nuevo escenario con más problemas, cada vez más complejos e interconectados, nuevas necesidades  sociales y cada vez menos recursos para satisfacerlos.

Cada vez más personas en situación de necesidad, cada vez necesidades más complejas y situaciones cada vez más vulnerables.

Y en este contexto, cuál es la situación del tercer sector, de las entidades sin ánimo de lucro.

Un primer análisis nos lleva a concluir que se trata de un sector excesivamente fragmentado, con un elevadísimo número de pequeñas o muy pequeñas entidades que le lleva a ser poco eficaz y menos eficiente.

Un sector que, de la reivindicación y defensa de derechos de personas vulnerables ha pasado a prestar servicios, esenciales para las personas vulnerables pero que, a veces, ha implicado la pérdida de identidad y legitimidad y, algunas veces, hasta la pérdida de capacidad de denuncia.

Un sector, por último, excesivamente dependiente desde el punto de vista económico, con una elevado porcentaje de ingresos procedentes de ayudas públicas y escasos recursos propios, situación que puede conducir a la pérdida de autonomía y al servilismo acrítico.

Ante estas situaciones, la respuesta del sector asociativo de Enfermedades Raras tiene que ser coherente, una respuesta fundamentada, primero, en los propios valores y en la misión de las entidades. Responder, no solo de forma coherente, sino también de manera consecuente. Responder, también, con imaginación, innovando, tratando de buscar nuevas soluciones a esos problemas cada vez más complejos. Y buscando nuevas estrategias para continuar siendo agentes de cambio.

Esto supone reflexionar de forma casi permanente sobre los valores, misión (para qué) y visión (qué queremos llegar a ser) de la organización. Y, a partir de esa reflexión, si procediera, empezar a construir estrategias de colaboración.

Colaborar no debe significar perder la esencia sino todo lo contrario. Colaborar supone reforzar la propia identidad de la organización cambiando la forma de hacer las cosas, la forma de analizar la realidad, de identificar problemas, de buscar soluciones y de adoptar decisiones.

A través de la colaboración, las entidades ganan capacidad de respuesta y están en mejor posición para satisfacer necesidades complejas, disponen de más recursos para los mismos fines y los optimizan, mejoran en el intercambio de información, gestionan el conocimiento de forma óptima y democrática, son mas influyentes, son más eficientes… es decir, cumplen mejor los fines para los que han sido creadas.

Las soluciones o las fórmulas de colaboración son múltiples: alianzas puntuales o estratégicas, creación de nuevas entidades, participación en grupos de trabajo,… y redes. Su concreción dependerá del objetivo de la colaboración.

Nos detendremos en las redes, entendidas como un grupo de entidades que se comprometen a desarrollar acciones entorno a un interés común. Más que a una particular estructura nos referimos a una nueva forma de trabajar, el trabajo en red. En su génesis, las redes, no tienen por qué tener objetivos definidos, pero sí ese interés o preocupación común y esa voluntad de trabajar de forma democrática y participativa.

Las redes se construyen, fundamentalmente a partir del conocimiento mutuo de las entidades que las conforman, construcción que nos va a  permitir, casi al final del proceso, a llegar a ser recursos para el resto de los miembros de la red.

Las ventajas del trabajo en red son innumerables. Aparte de todas las relacionadas con la colaboración entre entidades, mencionadas anteriormente, las redes son flexibles, tienen capacidad de adaptación, son baratas, impulsan los procesos innovadores, son creativas,…

Y aunque estamos hablando de un proceso que se puede, y tal vez debe, prolongarse en el tiempo, si que hay algunos elementos que son garantía de éxito de la red. Independientemente de la naturaleza o propósito de las redes, estos son alguno de los elementos que se han observado en las redes de éxito:

Valores

El trabajo en red debe cimentarse en principios y valores operativos, bien definidos, capaces de fundamentar la toma de decisiones y las actuaciones.

Objetivos bien definidos

Además de esa preocupación o interés común que las sustenta, las redes de éxito tienen sus objetivos claramente definidos, se trata de objetivos “smart”: son específicos, medibles, alcanzables, realistas y están temporalizados.

Liderazgo motivador y democrático

Una red sin liderazgo es muy difícil que sobreviva en el tiempo, se precisa de liderazgo que, en el caso de las redes, se traduce en impulso, apoyo, motivación, coordinación, seguimiento, … Un liderazgo coherente con los valores de la propia red, que no ha de ser asumido por la misma o las mismas entidades para siempre. No solo es lógico sino que es deseable que haya diferencias en la implicación de cada entidad a lo largo del tiempo y rotación en las entidades que asumen esas posiciones de empuje y liderazgo.

Respeto a la diferencia

Una apuesta por poner en valor la diversidad, por no tratar igual a lo que es diferente, y esto hace referencia, por ejemplo, a exigir mas a quien mas puede y viceversa. En las redes de éxito no todo el mundo pone lo mismo sino que se da en función de lo que se tiene.

Implicación del personal técnico y compromiso organizacional

Que significa identificación con la red y con su misión, visión, valores y objetivos; participar de forma activa en la toma de decisiones; y contar con el apoyo decidido de las entidades y organizaciones que forman parte de la misma, lo que se traduce en compromiso de las personas que lideran y dirigen esas entidades.

La red es útil para las personas y entidades que la integran

Una red cuya utilidad no sea apreciada se convertirá pronto en una carga, un lastre inútil que habrá que soltar lo antes posible. Una red útil será percibida como un valioso recurso que nos proporcionará energía y medios para alcanzar nuevas metas.

Instrumentos y metodologías adecuadas

Es la experiencia, el saber hacer, los recursos de la propia red. Nos referimos tanto a las formas de organización de la red como a recursos directamente vinculados con los objetivos de la misma.

Pero, sobre todo, en las redes de éxito se percibe actitud abierta, disfrute y buenas relaciones entre sus integrantes. Actitud abierta para soñar, conocer, replicar, crear, compartir, arriesgar,… Un deseo de transformar disfrutando el camino.