CRE Enfermedades Raras
Burgos

Dependiente del Imserso, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), tiene como objetivo la promoción, el desarrollo y la difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras. Se trata de un Centro de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

La ley 39/2006 de Promoción de Autonomía Personal y Atención a Personas en situación de dependencia, ha creado el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que integra, de forma coordinada, centros y servicios, públicos y privados, que persiguen objetivos y planteamientos comunes. La coordinación entre los servicios sociales y los servicios sanitarios será, en esta concepción, un eje estratégico de trabajo en el Centro.

Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedad rara y la humanización.

El Centro desarrolla dos cometidos fundamentales:

Los Servicios de Referencia, son recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias o que trabajan en este sector, así como recursos expertos en la gestión del conocimiento, la generación y difusión de buenas prácticas y el asesoramiento técnico. Se crean con la finalidad de impulsar la mejora de la calidad de vida y la participación social de estas personas y sus familias.

Por otro lado, están los Servicios de Atención Directa, con los que el Centro pone a disposición de las personas con enfermedad rara, sus familias y cuidadores, y ONG del sector, una serie de servicios específicos, que se desarrollarán a lo largo del año, para que estas personas y sus familias puedan participar en encuentros con otras personas con enfermedades análogas, compartiendo entre ellas un espacio y un tiempo que les permita intercambiar impresiones, y también contar con profesionales o expertos, para que puedan, entre otras cosas, aprender a afrontar la enfermedad, mejorar las habilidades en su atención y su autonomía personal.

Los Servicios de Atención Directa, tienen como finalidad poner a disposición de los afectados por una ER, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.

Esta atención tiene como objetivo lograr que estas personas puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía que puedan conseguir y una participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.

Dentro de la estrategia nacional de las enfermedades raras, el centro de referencia estatal de personas con enfermedades raras y sus familias, como recurso nacional del Imserso, tiene como cometido desarrollar el capitulo de atención sociosanitaria y dentro de él, los 7 objetivos que están incluidos:

1. Promover la coordinación de distintos organismos involucrados en enfermedades raras.
2. Colaborar e informar desde el ámbito sanitario y en la medida de lo posible, para que las necesidades socio-económicas, laborales, educativas y técnicas, tanto de las personas afectadas de ER como de la persona cuidadora, sean conocidas por los agentes de servicios sociales para ser adecuadamente atendidas.
3. Promocionar el acceso adecuado a servicios de salud mental a las personas afectadas de ER y sus familiares.
4. Potenciar, desde el ámbito sociosanitario, la adopción de medidas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ER y sus familiares.
5. Fomentar las campañas de sensibilización a profesionales de la salud y ciudadanía en general hacia las enfermedades raras, contribuir a generar visibilidad y aumentar su reconocimiento.
6. Potenciar el apoyo al asociacionismo y voluntariado.
7. Apoyar e impulsar el Acuerdo sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones mínimas en la Atención Integral a menores de tres años, una vez sea aprobado por el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Después de 2 años de vida (30 de septiembre de 2009-30 de septiembre 2011), podemos afirmar que se ha trabajado en los 7 objetivos marcados desde la Estrategia nacional de enfermedades raras, y por consenso entre los recursos del Estado, las CCAA, las sociedades científicas, y las organizaciones de personas con enfermedades raras y sus familiares.

Respecto el primer objetivo, el Creer ha elaborado mas de una veintena de convenios de colaboración con los principales actores de las enfermedades raras en España, Europa y a nivel internacional. Desarrollando en mayor medida los acuerdos de coordinación con el IIER, con Feder, Con la UNIVERSIDAD, y con el resto de centros de Referencia en enfermedades raras a nivel Internacional.

Respecto al segundo objetivo, el Creer ha puesto en marcha un servicio de información, asesoramiento y consultoría que pretende paliar la incertidumbre de información y la preocupación de las personas a las que la enfermedad les sobreviene en sus vidas. Por otro lado, el Imserso desarrollo el primer estudio de necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras, y las intervenciones del Instituto siempre han ido en la línea de dichas necesidades detectadas.

Las principales peticiones tienen que ver con necesidades de información y conocimiento de recursos, de afrontamiento a sus enfermedades, de acceso a recursos paliativos y recuperadores, como la rehabilitación, o a guías de conocimiento en patologías concretas.

Respecto al tercer objetivo, el Creer ha realizado colaboraciones anuales con el Colegio Oficial de psicólogos en algunas CCAA, acercando las necesidades del colectivo y el acceso a recursos. Asimismo esta colaborando activamente con Psicología Sin fronteras a lo largo del territorio nacional, y estableciendo modelos en CCAA de Castilla y León con recursos de salud mental.

Respecto al cuarto objetivo, el Creer ha asumido el modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo, 2003, y para ello ha desarrollado algunos programas que inciden en la calidad de vida, según las encuestas realizadas, como por ejemplo:

Encuentros de familias y cuidadores (1 semana)

Comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el Centro, para familias con sus hijos, afectados y no afectados por una enfermedad rara, donde pueden encontrase familias y personas con situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y posibles secuelas de las enfermedades, así como posibles tratamientos. Se organizan encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.

Programas de respiro familiar (2 semanas)

El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía.

Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)

Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno y por lo tanto no necesiten alojarse en el Centro. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo. Asimismo, cualquier ciudadano diagnosticado de una enfermedad rara, en cualquier parte del territorio nacional, puede ser admitido en este programa, pernoctando en el mismo durante estancias cortas. Dichas intervenciones se realizan en espacios del centro destinado a tal fin. El centro cuenta de salas de rehabilitación, hidroterapia, estimulación sensorial, etc. Pero no dispone de salas diferentes a las de la vida cotidiana de las personas, pues lo que se pretende es simular el día a día de las personas con enfermedades raras, y ayudarles en los entornos donde residan.

Escuela de Familias

Persigue proporcionar formación sobre diversos aspectos de la enfermedad para mejorar las capacidades, habilidades y corresponsabilidad en el cuidado y atención del familiar afectado. Entrena también a las personas con enfermedades raras en la mejora de habilidades para su autonomía personal y a las familias y a los cuidadores principales en el cuidado cotidiano y en la atención a estos enfermos de manera que puedan ser más competentes en el manejo de los problemas derivados de la misma. Orienta sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés. Promueve la creación de grupos y redes de autoayuda.

Atención a ONG

El Centro presta información y asesoramiento a las ONG del sector, acerca de las distintas posibilidades asociativas, recursos asistenciales, normativa que les pueda afectar, y cuantos aspectos de interés puedan necesitar en relación a su organización, así como un lugar de encuentro para la puesta en común de temas de su interés con el fin de que tengan un mejor conocimiento de las enfermedades y su atención y de establecer cauces de colaboración.

Respecto al quinto objetivo, el Creer ha participado activamente cada semana durante dos años en actividades de difusión, sensibilización y visibilidad, tanto dentro del centro como fuera de el, a lo largo del territorio nacional e incluso fuera de nuestras fronteras. Incluso ha financiado parte de las campañas del día mundial de las enfermedades raras de Feder, durante los dos últimos años.

Respecto al sexto objetivo, el Creer ha propiciado el asociacionismo notablemente, apoyando a mas de 120 asociaciones de enfermedades raras distintas en los dos años de vida, y propiciando la creación de alguna de ellas, Además ha generado seminarios y talleres de gestión de asociaciones y de apoyo o búsqueda de recursos.

Finalmente, respecto al séptimo objetivo, el Creer ha impulsado el Acuerdo sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones mínimas en la Atención Integral a menores de tres años, una vez sea aprobado por el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, así como una guía metodológica para valoradotes de la Ley y de enfermedades raras de tipo neuromuscular.

Uno se va satisfecho cuando ha hecho los deberes, sin embargo, desde el Creer no olvidamos que aun no se acabaron los estudios y por tanto, siempre tendremos que estar haciendo deberes…

El gran reto, seguir teniendo deberes de UNION, de COORDINACION, y del MISMO OBJETIVO: la persona con enfermedad rara y su familia.