CRE Enfermedades Raras
Burgos

Las enfermedades raras o poco frecuentes siguen siendo todavía las grandes desconocidas para la sociedad en general.

Por ello desde el Creer se esta llevando a cabo una campaña de sensibilización e información en los colegios de Burgos, con el objetivo de dar a conocer las necesidades educativas, sociales y emocionales que tienen estos alumnos y tratar de conseguir una escuela inclusiva en la que todos participen y se beneficien, considerando las diferencias como un hecho valioso que contribuye a enriquecer a todo el grupo.

Para que se dé una adecuada escolarización de los niños y jóvenes que tienen una enfermedad rara o poco frecuente es necesario un abordaje de forma multidisciplinar coordinando servicios sanitarios, servicios sociales, educativos, familias y asociaciones.

Este programa de sensibilización que se esta realizando desde el Creer va dirigido a los escolares. La idea es promover que los compañeros perciban a los alumnos con enfermedades poco frecuentes como personas que pueden desarrollar sus capacidades, sus aptitudes y que merecen el mismo respeto. Las características del alumnado con una enfermedad rara o poco frecuente son muy diversas, pero la idea que quedemos trasmitir en los grupos donde realizamos la sensibilización, es que todos tenemos una característica común y es que necesitamos sentirnos queridos, aceptados y respetados por los demás.

Partimos de la base de que el desconocimiento y la falta de información es parte del problema, por lo tanto la difusión y la sensibilización va ayudar a provocar ese cambio de actitudes que se hace necesario desde edades tempranas y extensible a toda la comunidad educativa.

Esta campaña comenzó en febrero de 2013 y continua durante este año, esperamos poder hacerlo extensible a otros colegios, familias y profesionales del entorno escolar. Se ha realizado en las diferentes etapas educativas de infantil, primaria y secundaria. El número de alumnos a los que se ha llegado es de 638.

Los contenidos trabajados son: concepto de enfermedades poco frecuentes, información básica del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), concienciación de las necesidades, actitud de respeto ante las diferencias, reflexión sobre nuestra actitud, búsqueda de soluciones de mejora.

Las actividades han sido programadas teniendo en cuenta la etapa educativa a la que va dirigida, desde narración de un cuento, realización de murales, visualización de vídeos, lectura de testimonios, presentación en power point, lluvia de ideas, actividades prácticas.

Con esta campaña queremos dar conocer las enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo identificando lo que nos une, ayudando a normalizar situaciones y avanzando en el respeto a las diferencias.