CRE Enfermedades Raras
Burgos

Vuelta al cole, también para niños con Enfermedades Raras. Yolanda Ahedo, Pedagoga del Creer

Septiembre se presenta tradicionalmente ligado a la vuelta al cole, y para un grupo de niños marca el inicio de una nueva etapa en su ciclo vital: su escolarización.

Este mes de septiembre, ya pasado, ha supuesto el inicio de un nuevo curso para más de 8 millones de alumnos en Enseñanzas de Régimen General no universitario, según las cifras de alumnado previstas para este curso 2013-2014, publicadas por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte; de ellos casi 1 millón y medio corresponden a Educación Infantil, entre los que se encuentran alumnos nuevos para quienes va a ser su primer año de colegio.

Se encontrarán con un escenario nuevo, compañeros nuevos, cambian los adultos de referencia, normas, rutinas…

Pero también va a ser una situación de cambio para los padres y la dinámica familiar, para los profesores que reciben alumnos nuevos, desconocidos, para los centros escolares que han de organizarse para responder a necesidades distintas o incluso especiales…

¿Y el inicio de la tapa escolar para un niño con Enfermedad Rara?, ¿qué supone?. En principio, lo mismo que para cualquier otro niño que se incorpore sin esta condición de partida, salvo en que padece una enfermedad poco frecuente, en todo lo demás es igual al resto, un niño.

Un niño que en su ahora condición de alumno, necesitará también un periodo de adaptación, entendido como el tiempo que necesita cualquier niño para sentir la escuela como un medio amable y encontrarse social, escolar y emocionalmente bien. Cuidado, aceptado y querido al igual que lo es en su casa.

No hay que olvidar que esta adaptación la hacen en paralelo también los padres y este sentido conviene recordar que la ansiedad, el estrés y la inquietud con que viven los propios padres este período repercuten en el niño. Señalar que cada ritmo de adaptación es diferente y de duración variable en ocasiones será de unos días o semanas, pudiendo alcanzar incluso el trimestre inicial.

Citar algunas recomendaciones para controlar la incertidumbre de los padres en este periodo como pueden ser el procurar conocer, previamente y junto al niño, el centro escolar: físicamente como espacio, sus condiciones de accesibilidad, sus actividades, recursos de apoyo personales y organizativos.

Establecer un canal de comunicación fluido con el colegio a través del que aportar toda la información referente a la condición de salud y funcional del niño, pautas de atención y cuidados especializados, si se requieren, etc. Cuanta mayor información pueda ofrecer la familia más ajustada será la atención que reciba y menores los miedos y dudas de los padres.

Estar convencidos de que la decisión de escolarización tomada es la adecuada, recorrido que ya habrán realizado desde el momento en que se inició el periodo de toma de decisiones y con la aceptación del dictamen de escolarización, en caso de alumnos con necesidades educativas especiales. Y que ha de ser corroborado a medida que avanza el curso asegurándose de que dispone de los apoyos previstos y que existe un cauce de comunicación recíproca con el centro escolar a través del que solventar cualquier incidencia, desde la mutua confianza.

Y en un plano más doméstico, al niño le ayuda especialmente la organización del horario. Es importante adaptar los horarios de la casa a la rutina escolar y ajustarlos a las necesidades particulares; por ejemplo, calcular y respetar los tiempos necesarios, las prisas de la mañana no ayudan… en nuestros niños se aumenta esta exigencia por las necesidades y cuidados que hay que realizar al levantarse: gimnasia respiratoria, medicaciones, curas…

Es importante que sean los propios padres quienes acompañen y recojan a los niños del colegio, siempre que sea posible, proporcionándoles así mayor seguridad.

Prestarle atención después del cole, hacerle preguntas sobre el día, interesarse por lo que ha hecho, por la descripción de aspectos de su clase, de sus compañeros, de sus maestros… a través de preguntas directas que ayudan a iniciar la comunicación y facilita la expresión de sentimientos y pensamientos.

En ocasiones las condiciones particulares de la condición o enfermedad del niño recomiendan que los maestros dediquen un tiempo a explicar a los compañeros algunos aspectos para favorecer la comprensión de la enfermedad y la aceptación del niño en el grupo.

La escasa frecuencia hace que los educadores dispongan de escasa información sobre la ER del nuevo alumno. Para cubrir esta necesidad de información, existen recursos informativos de calidad dirigidos a la comunidad educativa sobre algunas condiciones o enfermedades concretas, desarrollados desde las propias asociaciones de afectados, como Epidermólisis Bullosa “Escolarización del niño con piel de mariposa” (1887 Kb.) de la asociación Debra España, “Escolarización del alumno con Síndrome Prader Willi” (82 Kb.) de la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi, “Orientaciones para la Escuela”(3) para alumnos con Acondroplasia , disponible en la página de la Fundación ALPE de Acondroplasia,… por citar algunos documentos.

Por tanto recomendar a los padres que dediquen un tiempo a localizar materiales informativos que se ajusten a su situación para ponerlos en manos del centro escolar lo antes posible, como marco de referencia que permita a los profesionales adecuar la intervención educativa al alumno concreto con enfermedad minoritaria que se incorpora por primera vez al colegio. Información que ofrecerá seguridad en el tiempo de estancia del niño en el centro, tanto a los propios padres como a los profesionales que están con él y planificar con tiempo la respuesta a sus necesidades y realidad específica.

Conocer bien a alumnos con enfermedades raras, identificar sus necesidades y establecer los recursos y apoyos que precisan, garantizan el cumplimiento en la práctica día a día, de los principios inspiradores de nuestro sistema educativo: equidad, igualdad de oportunidades, inclusión educativa y no discriminación.