CRE Enfermedades Raras
Burgos

Caminante no hay camino… se hace camino… al CREER. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer

Durante estos últimos meses, el Creer ha avanzado para hacer camino y dar visibilidad la realidad de las Enfermedades Raras, dentro de este año, que como todos sabéis, es el Año Español de las Enfermedades Raras.

Por este motivo, hemos celebrado una Jornada en Burgos, el 21 de Julio, con el título: “Camino de Santiago: un camino por las Enfermedades Raras”, donde participaron más de 200 burgaleses. Y la organización en la sala Valentín Palencia de la Catedral de Burgos, de la Exposición: Enfermedades ¡¿raras!? de la Fundación Caja de Burgos, que fue posible a la colaboración del Creer con varias Asociaciones de Enfermedades Raras de ámbito nacional, autonómico y local. Esta muestra convocó a casi 3.000 visitantes de toda España (quince CC.AA.) y de otras partes de Europa, América del Sur, Asia, África y Australia.

Este camino también ha hecho posible, que durante este verano ochenta afectados hayan disfrutado de las cuatro ediciones del Programa de Respiro Familiar, con actividades de ocio y tiempo libre, que han cubierto satisfactoriamente todas sus expectativas.

También, en estos primeros meses del 2013, han sido atendidos en nuestro Centro y por el Equipo Mulitidisciplinar (rehabilitación física, atención psicológica, social, educativa…) 109 usuarios y 29 familiares. Procedentes de ocho Comunidades Autónomas diferentes y que han representado a más de 85 Enfermedades Raras distintas.

A su vez, se han celebrado, hasta ahora, 27 encuentros de Asociaciones de ER de toda España y varias jornadas y congresos científicos con expertos y profesionales sanitarios y sociosanitarios tanto nacionales como internacionales.

Han comenzado en el Creer, un ciclo de cursos de formación sobre Enfermedades poco frecuentes para profesionales evaluadores de la discapacidad de toda España. Estos cursos persiguen un objetivo esencial en el avance de la calidad asistencial de estas patologías. Y así determinar de modo unificado los criterios de evaluación de los grados de discapacidad de los pacientes. Participan en estos cursos más de 120 valoradores y 25 ponentes expertos de la Administración, Instituciones Sociales, Asociaciones y Federaciones Nacionales del campo de las ER.

Se ha puesto de nuevo en marcha, el Biobanco que tutela el IIER, y donde nuestro Centro colabora activamente, junto con el Registro Nacional de Enfermedades poco frecuentes.

Hemos participado en el grupo de trabajo que ha identificado las Buenas Prácticas en ER dentro del Sistema Nacional de Salud. Se han presentado 69 BB.PP. de diferentes CC.AA. y de las cuales, se identificarán aquellas que cumplan con los baremos de calificación establecidos.

De esta manera, estamos dando pasos adelante en aspectos tan importantes como la sensibilización, formación, información e investigación. Para la mejora de la calidad de vida de afectados por enfermedades minoritarias y sus familiares.

Para terminar, recordar que el año 2014 el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como lema: El Cuidado y la Calidad de Vida; y donde nuestro Centro estará presente y visible desde los distintos ámbitos sociales, apoyando a organizaciones e instituciones nacionales e internacionales.

Por todo ello, aprovecho para agradecer el trabajo y dedicación que realizan día a día los profesionales de nuestro Centro y que refleja el compromiso profesional y de calidad que tenemos con los afectados y sus familias.

YO CREO, NOSOTROS CREEMOS….Y TÚ?

Un saludo cordial y hasta pronto.