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Nº 34 Junio
El Director del IIER hablará sobre la calidad de los registros en el curso internacional de verano “Rare Disease and Orphan Drug Registries”
Del 16 al 20 de septiembre se celebrará en Roma (Italia) el Curso Internacional de Verano “Rare Disease and Orphan Drug Registries”, organizado por el Centro Nacional de Enfermedades Raras del Istituto Superiore di Sanitá, de Italia.
El curso abordará los principales conceptos y los pasos que hay que dar en el establecimiento y gestión de un registro de enfermedades raras, con el fin de garantizar su utilidad, solidez y sostenibilidad.
El Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Manuel Posada, intervendrá en el apartado dedicado a la calidad de los registros.
El curso está abierto a los siguientes perfiles: profesionales implicados en la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras; profesionales que trabajan en instituciones públicas de salud en la vigilancia de las enfermedades raras; empleados o voluntarios de asociaciones de pacientes; profesionales de la industria farmacéutica, especialmente del área de desarrollo y supervisión de medicamentos huérfanos.