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Nº 16 Noviembre
Encuentro de afectados por el Síndrome de Arnold-Chiari
Del 7 al 13 de noviembre, promovido por la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (A.N.A.C.), se celebró un nuevo encuentro de afectados por malformación de Arnold Chiari en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.
Durante estos días, se trataron con profesionales del Centro y colaboradores externos, diferentes temas de interés como el tratamiento del dolor desde la psicología y desde las prácticas de fisioterapia. Otro tema de atención fue la disfagia, como problema asociado en algunos afectados de Arnold Chiari. Estos espacios que sirven para mejorar el conocimiento sobre la propia patología y su manejo están compartidos con otros, dedicados a profundizar en el conocimiento de los recursos de nuestro sistema de Servicios Sociales, conceptos y contenidos tanto de organización administrativa como sobre los recursos del sistema de atención a la dependencia.
La presencia del Dr. D. Rogelio Peralta y del Dr. D. Joaquín Terán, directores de la investigación que se desarrolla en colaboración con la Unidad de Sueño del Centro Asistencial Universitario de Burgos y en la que colabora el Creer, permitió conocer a los afectados asistentes a este encuentro, los objetivos propuestos en esta investigación diseñada para conocer la relación existente entre la malformación de Arnold Chiari y las apneas e hipoapneas del sueño y establecer su tratamiento como mejora de la calidad de vida de los afectados de Arnold Chiari.
El programa también contó con tiempos dedicados al ocio con visitas turísticas a puntos de la ciudad y talleres como el de Percusión desarrollado en las instalaciones del Centro.