CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 1 al 3 de abril la Asociación Española de Síndrome de Sotos reunió en Burgos a un gran número de afectados, que junto a sus familias compartieron espacios de convivencia, ampliación de conocimientos sobre el Síndrome y sobre las necesidades que genera y la forma de afrontarlas, que afianzan los de lazos de amistad, los sentimientos de apoyo y los compromisos de colaboración mútua.
Se contó con la presencia de Dª Rosa Alonso Nodar, Psicopedagoga, Dª Verónica Martialay Garcés, Fisioterapeuta experta en Neurodesarrollo, Dª Isabelle Beaudry, Terapeuta Ocupacional especialista en Integración Sensorial y de Dª Carmen Martín SanJuan, Odontóloga.

Los jóvenes participaron en La Mesa de Jóvenes, que permitió conocer sus opiniones y expectativas sobre temas relacionados con su experiencia vital y proyección futura, a través de una propuesta de temas sobre los que se pudieron expresar libremente y que resultó muy enriquecedora tanto para los propios jóvenes, como para las familias allí presentes, que tal vez convierta a esta iniciativa , en la primera pero no la última.

Para los menores, con el apoyo de un grupo comprometido de monitores, se diseñaron Talleres y actividades de tiempo libre que les permitió conocer el Parque Arqueológico de Atapuerca.

En suma, un fin de semana intenso en actividades y muy satisfactorio en logros, que afianzan los objetivos de compromiso con la mejora de la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de Sotos, que mueven la acción de la joven, pero de gran fortaleza, Asociación Española de Síndrome de Sotos.