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Nº 24 Julio
Encuentro de Afectados y Familiares de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef)
La Asociación de Española de Paraparesia Espástica Familiar ha reunido, desde el día 2 al 8 de julio, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias a los asociados, con el objetivo de ofrecer un espacio de apoyo y capacitación a través del mayor conocimiento de la enfermedad y de las estrategias para el día a día.
Contando con los diferentes profesionales del Centro se han abordado diferentes aspectos de interés para los afectados y sus familias. Desde un planteamiento multidisciplinar que contempló diferentes aspectos implicados en la calidad de vida de las familias que viven con Paraparesia Espástica Familiar.
Desarrollándose talleres de Psicología, “Intervención desde la psicología en el dolor”, “Reducción de estrés”. De Fisioterapia y Terapia Ocupacional, en los que se trataron aspectos teórico-prácticos sobre “Higiene postural”, “Estiramientos y respiración” y “Terapia Ocupacional en la Paraparesia Espástica Familiar”. La Trabajadora Social del Centro se centró en las implicaciones sociales de la enfermedad.
Otros talleres estuvieron dedicados a “Hábitos higiénico-dietéticos y vida saludable” a cargo de personal de enfermería, “Las Redes Sociales como herramienta de conocimiento e intercambio” con el Documentalista, el desarrollo y fortalecimiento de las asociaciones, con la Educadora Social, “La participación proactiva en Asociaciones” o las actuaciones que desde la familia facilitan y aseguran una correcta integración escolar de los menores afectados.
Se ha contado con la colaboración de la Dra. Sara Raquel Alonso de la Torre, Profesora del Área de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Burgos quien impartió la conferencia “Alimentación en Paraparesia Espástica Familiar”.
Los doctores Dª. Jesús Sobrido Gómez, Neuróloga y genetista Hospital Clínico de Santiago y D. Jesús A. Calviño Varela del Servicio de Nefrología del Hospital Lucus Augusti‐Sergas, Lugo, pronunciaron el sábado día 7, sendas conferencias: “Avances en el estudio genético de la PEF” y “Salud cardio‐renal en enfermedades neurológicas crónicas”.
Esta Jornada tuvo un broche de oro con el Concierto de piano y violonchelo a cargo de Rafael Ruiz Rodríguez en el Salón de la Obra Social de Caja Círculo, que contó con la colaboración de la SGAE.