CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Fundación Síndrome de West organizó en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de Familias del 9 al 11 de mayo en el que, junto a la actualización de conocimientos, puesta al día sobre el manejo y futuro en el tratamiento de las epilepsias, se abordaron aspectos de interés para las familias, constituyendo una nueva oportunidad para compartir inquietudes, fortalecer lazos de apoyo mutuo entre las familias y mejorar el conocimiento y la comprensión de la enfermedad que aseguran una mayor capacitación de las familias para el día a día.

La Presidenta de la Fundación, Dª Nuria Pombo, coordinó la presentación de los resultados del Cuestionario “Problemas de movilidad y sedestación en los niños afectados por Síndrome de West”.

Dª Dolores Moya, presentó el Sensor de Movimiento Emfit, sistema que permite monitorizar las convulsiones y movimientos anormales durante el sueño.

La Psicóloga de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, Dª Natalia Rubio, abordó el “El papel de la familia en la educación afectivo-sexual de las personas con Síndrome de West y afines”.

Finalmente, el Dr. Jose Luís Herránz, Neuropediatra y profesor de la Universidad de Cantabria disertó sobre "Alternativas terapéuticas de las epilepsias que suceden al Síndrome de West".