CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 17 al 19 de octubre la Fundación Síndrome de Dravet, en colaboración con el Creer, ha celebrado su Encuentro Anual de Familias reuniendo a más de 120 personas en torno al Síndrome de Dravet para compartir experiencias y conocimiento sobre el avance de las investigaciones.

Tras la bienvenida y acogida a los participantes ofrecida por D. Aitor Aparicio, director Gerente del Creer y con la inauguración y presentación del Encuentro por D. Julián Isla, Presidente y D. Luis Miguel Aras Portilla, Director Ejecutivo de la Fundación Síndrome de Dravet, DSF, se abrió el tiempo dedicado a las charlas.

Centradas en el paciente como impulsor de la investigación, y la innovación que bajo el título “Not so patient. Patient driven research” y “Not so patient Patient driven innovation” desarrollaron la Dra. Ana Mingorance, Directora de Investigación DSF y Ana Zorrila, Jefe de Proyectos EIC-BBK. Y la “Actualización proyectos de investigación” a cargo de la Dra. Marisol Montolio, Directora de Proyectos DSF.

Se realizaron Grupos de Trabajo en torno a temas de interés clave para el afectado y su entorno familiar y educativo.

Expertos como el Dr. Sergio Aguilera, Neuropediatra Servicio Navarro de Salud, Larraitz López, Psicóloga BCBL, Arantxa Mokoroa , Psicóloga de Axular Lizeoa. Manuel Montejo, Director e-Health de Tecnalia. Y Marta Fonfría y Yolanda Barrios, ambas profesionales del ámbito social del Creer, coordinaron los grupos de trabajo que abordaron: la identificación de desencadenantes proconvulsivos y manejo dela crisis epiléptica. El hermano de un afectado con Síndrome Dravet. Un Dravet en la escuela, apoyo de las nuevas tecnologías. Un Dravet en el domicilio, apoyo de las nuevas tecnologías. Y recursos existentes en una enfermedad rara.

Finalmente se desarrollaron tres grupos de trabajo que aglutinaron la reflexión en torno a la Familias y su implicación con áreas claves como son la Investigación, el ámbito Social y el aspecto Tecnológico.