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Nº 20 Marzo
Encuentro de la Asociación de Afectados de Displasia Ecodérmica
La Asociación de Afectados de Displasia Ectodérmica ha celebrado en Burgos una reunión de familias con el objetivo de mejorar el conocimiento de la Displasia Ectodérmica, para lo cual se solicitaba la colaboración voluntaria para realizar las pruebas del Test del Sudor de afectados de Displasia Ectodérmica tipo 1, que se pudo realizar durante toda la jornada del sábado día 31.
La encargada de explicar el procedimiento y ofrecer los detalles de esta prueba fue la Dra. Tessa Lorenze, de la casa farmacéutica Edimer.
Participó la Dra. Encarna Gullén, genetista del Hospital Virgen de la Arraixaca de Murcía quien habló a los asistentes de los distintos tipos de Displasias Ectodérmicas desde el punto de vista genético. El Dr. Ignacio Abaitua, responsable del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituo de Salud Carlos III de Madrid, habló de los objetivos y la importancia de este Registro.
La mañana se cerró con un análisis de la situación social de los afectados y la realidad diferenciada por comunidades autónomas en ayudas y prestaciones con el objetivo de planificar una estrategia común.
La tarde se dedicó a un Taller de Autoestima a cargo de la terapéuta de Gestalt,Teba Fernández.
De forma paralela, los menores asistentes a este encuentro participaron en actividades y talleres lúdicos y recreativos.