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Nº 29 Diciembre-Enero
Encuentro de la Asociación Española de Ictiosis
Del 6 al 9 de diciembre la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebró su V Jornada de Trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.
En esta jornada ASIC, asociación de ámbito nacional que reúne a afectados de Ictiosis con el objetivo de aunar esfuerzos para mejorar su tratamiento fomentando el intercambio y apoyo mutuo, mantuvo sesiones de trabajo que permitieron conocer y establecer compromisos con laboratorios y especialistas. También permitió a los socios reflexionar acerca de la necesidad, y los instrumentos disponibles para ello, de dar a conocer la enfermedad, así como presentar y revisar los proyectos en marcha como el cuento “Cuando me encuentres” con el que se propone aunar información y apoyo para el avance en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, entre otros temas de interés.
La Asociación celebró coincidiendo con esta Jornada de Trabajo su Junta General, y recogió propuestas para la próxima Jornada de Convivencia.
Además de los espacios de trabajo, la Jornada también contó con tiempo para el intercambio de experiencias, y para la diversión de los menores asistentes con juegos y actividades de ocio, así como tiempo para realizar alguna visita cultural a la ciudad de Burgos en familia.