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Nº 32 Abril
Encuentro de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam) celebró del 2 al 5 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de personas con esta enfermedad de muy baja prevalencia, estimada en 3 a 5 casos por millón de habitantes.
La Asociación aprovechó la cita para realizar una Reunión de la Junta Directiva, así como su Asamblea Anual.
En la Jornada del sábado la presidenta de Aelam, Mª Luz Vila, fue la encargada de abrir este encuentro y dar la bienvenida al nutrido grupo de participantes.
Mª Asunción Valdivielso, afectada de Aelam e impulsora de la Asociación, en su calidad de Presidenta de Honor subrayó la voluntad de mantener la esperanza en que el trabajo desde la Asociación siga ayudando a muchas afectadas a mejorar su calidad de vida y no perder la ilusión en los resultados prometedores de las investigaciones en marcha. En una charla hizo repaso a los 10 años de funcionamiento de la Asociación en la que quedó reflejado este enfoque de futuro.
Dª Mari Guerrero, Vicepresidenta de la Asociación, presentó el libro “Testimonios LAM”.
El Dr. D. Miguel Ángel Pujana, del Laboratorio de Investigación Traslacional del Instituto Catalá d´Oncologia (Idibell) de Barcelona, llevó a cabo la recogida de muestras destinadas al Estudio Genoma LAM. El Dr. Pujana, también fue el encargado de impartir una charla dedicada a dar a conocer y entender la “Biología de LAM” en la que además de exponer los conceptos de Linfangioleiomiomatosis y de Esclerosis Tuberosa, como enfermedades genéticas raras, presentó el contenido y dirección de las investigaciones actuales y dio a conocer los resultados preliminares, hasta ahora obtenidos, con la investigación en LAM.
Dra. Beatriz Lara, Neumóloga y Coordinadora del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias y Dª. Meritxell Lupón, ATS-DUE, fueron las encargadas de presentar la “Guía LAM para pacientes”.
El día se completó con un taller que sobre “El sentido del humor” que desarrolló la Educadora Social del Creer, Marta Fonfría.
También hubo espacio propio destinado a las verdaderas personas protagonistas de esta jornada con el Encuentro de Pacientes: “Tiempo para nosotras” con el objetivo de acercar personas y afianzar el apoyo mutuo.