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Nº 31 Marzo
Encuentro de la Asociación Española de Stickler

Del 5 al 7 de abril el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) recibió a familias pertenecientes a la Asociación Española de Stickler.

La Asociación constituida formalmente y registrada en el año 2006 tiene marcados, entre otros objetivos de apoyo a familias afectadas por el Síndrome de Stickler, el fomento e intercambio de conocimientos entre profesionales y la promoción de esta información entre profesionales y familias, que permitan conocer mejor la condición y asegurar un manejo eficaz de ella en todos los ámbitos y manifestaciones.

Dª Lucía Soñel presentando su estudio a los presentes

El sábado día 6 de abril se desarrolló una Jornada Informativa con la presencia de profesionales especialistas en Síndrome de Stickler, trastorno genético y progresivo del tejido conectivo asociado a problemas relativos a la visión, audición, características oro-faciales, problemas de huesos y articulaciones.

En esta Jornada la Fisioterapeuta del Hospital Niño Jesús de Madrid, Dª Lucía Soñel, de la Unidad de Análisis del Movimiento, presentó el proyecto sobre el “Estudio del Metabolismo Óseo de niños con Stickler en el Hospital Niño Jesús”. También se abordó la “Aplicación de la rehabilitación en el Síndrome de Stickler, consejo médico en la actividad física y tratamiento del dolor osteoarticular como complicación frecuente” con la presencia del Dr. Yerko Ivanovic, Médico Rehabilitador.

El Dr. Yerko Ivanovic en su charla a los participantes en el Encuentro

El Psicólogo Clínico, D. Carmelo González Arribas, se centró en el afrontamiento y manejo desde la psicología positiva de la enfermedad través de la charla “Cómo convivir con el Síndrome de Stickler y reír en el intento”.

jueves, 13 octubre 2022 12:09