CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante los días 9 al 11 de febrero se ha desarrollado en el Creer el Encuentro de personas afectadas de Ataxia y familias. Se ha promovido desde la Asociación Galega de Ataxias (AGA), entidad sin ánimo de lucro que integra a pacientes, familiares, amigos y demás personas sensibilizadas con el tema. AGA es socio de Fedaes y socio fundador de Fegerec.

Desde su fundación en el año 2004, la Asociación Gallega de Ataxias trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados a través de la sensibilización y la potenciación de canales y sistemas de ayuda y mantiene un fuerte compromiso con el fomento de la investigación.

Este es el primer encuentro que los asociados de AGA realizan fuera de la comunidad gallega, para quienes la asociación facilitó un autobús adaptado que recogió a los socios en diferentes puntos del recorrido.

El programa de actividades permitió participar en diversos talleres de psicología: “ER, Interacción Paciente/Familia”, de fisioterapia y terapia ocupacional: “Rehabilitación en Ataxias”, de sensibilización: “Conocimiento social de las Ataxias”, de Inteligencia Emocional: “Optimismo y Vida Saludable”. Pudiendo conocer a través de la muestra-exposición disponible en el Centro productos de apoyo actualmente en el mercado para facilitar las actividades de la vida diaria tanto a los afectados como a sus cuidadores.

Como actividades de Ocio y tiempo libre se programaron visitas culturales como la realizada al Monasterio de las Huelgas Reales de Burgos y la Ruta guiada por la ciudad con visita a la Catedral. Un tiempo de convivencia que ha permitido estrechar lazos de amistad y afianzar principios de la ayuda mutua, como la confianza, la empatía. Este encuentro ha hecho posible compartir experiencias, exteriorizar sentimientos y necesidades facilitando, a las personas afectadas y a sus familias identificarse como parte de un grupo en el que dar y recibir un apoyo eficaz para el día a día.