CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 18 al 20 de julio la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (Anstc) ha celebrado un primer Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

Han participado en él un gran número de familias y personas con Síndrome Treacher Collins con el objetivo de compartir información y experiencia acumulada que mejoren el apoyo a padres y afectados.

En la jornada del sábado la charla “El papel de la Familia y Síndrome Treacher Collins”, a cargo de Dª Raquel Díez Machado, Médico Psiquiatra, Lutherstadt Wittenberg Hospital y Colaboradora de Anstc, aportó visiones positivas y estrategias de abordaje global de las dificultades en el día a día de las personas con Síndrome Treacher Collins que sirven de referencia de gran valor para orientar las acciones que las familias desarrollan.

Durante el Encuentro, en los distintos espacios de debate, intercambio y convivencia se han generado lazos que fortalecen las acciones y afrontamiento que individualmente hacen día a día las familias. En opinión de los propios participantes, el encuentro ha resultado una experiencia altamente gratificante y fortalecedora, a nivel individual y como grupo que tiene objetivos y proyectos comunes para avanzar en una mejor calidad de vida de las personas, afectados y familias, que viven y conviven con este Síndrome.

Un resumen de este Encuentro en palabras de los asistentes puede visitarse en este enlace.