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Nº 49 Noviembre-Diciembre
Encuentro de la Asociación Nacional Síndrome de Rett
La Asociación Nacional Síndrome de Rett ha celebrado del 12 al 14 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos, un Encuentro Nacional de Familias de Síndrome de Rett.
La inauguración corrió a cargo de D. Rafael Chicharro, presidente de la Asociación Nacional Síndrome de Rett y contó con la participación del Director Gerente del CREER D. Aitor Aparicio quien presentó a los asistentes el Centro, sus fines y los diferentes Programas que desarrolla
En el seno de este Encuentro y dentro de la Jornada Científica del sábado día 13, se abordó la situación actual del conocimiento alcanzado en esté síndrome con la presencia de las doctoras Àngels Garcia-Cazorla y Judith Armstrong, que dirigieron la conferencia “Investigación en Síndrome de Rett”.
Se ha contado con un Espacio Asociativo destinado a la “Puesta en común acciones a realizar” para proyectar acciones futuras y afianzar los proyectos iniciados desde esta Asociación Nacional.