CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Federación de Ataxias de España ha reunido en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, a 20 personas con ataxia pertenecientes a la Federación quienes, junto a sus familiares y voluntarios de apoyo, han participado en un amplio y completo programa de actividades.

El encuentro que se inició el día 20 de febrero ha sido una semana para actualizar conocimientos sobre prácticas de fisioterapia y de terapia ocupacional para ataxias y para trabajar pautas de autocuidado físico y emocional, en los diferentes talleres dirigidos por los profesionales del Centro. Han sido también, 7 días para compartir experiencias e inquietudes, obtener información sobre recursos y servicios de apoyo, además de una oportunidad inmejorable para fortalecer la amistad que les une.

Las tardes dedicadas a las visitas culturales y de ocio y las tertulias animadas dejan testimonio y son la prueba cierta de que como desde la Federación declaran “a pesar de padecer ataxia, hay una vida que vivir y que, si bien los enfermos de ataxia son discapacitados que necesitan de mucha ayuda por parte de los demás, tienen capacidades que saben usar”.

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