CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 29 de Septiembre al 1 de Octubre se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Encuentro de Jóvenes ASEM promovido por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Este encuentro congregó a jóvenes con edades comprendidas entre los 18 y los 30 años. Se realizaron actividades de ocio así como actividades culturales en la ciudad como la visita al recién inaugurado Museo de la Evolución Humana, entre otras.
Para los participantes supuso también una oportunidad para conocerse y crear vínculos de amistad e intercambiar experiencias que les iguala en intereses, expectativas y necesidades convirtiéndoles a ellos mismos, como grupo, en recurso de ayuda mutua. Es destacable en esta ocasión la realidad vivida por alguno de los participantes para quienes fue la primera vez que tuvieron la oportunidad de conocer y convivir con otros muchachos que viven también con una enfermedad neuromuscular, realidad que introduce elementos de normalidad a su autoconcepto mejorando el nivel de autoestima y abriendo nuevas ilusiones y razones para su día a día.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) lleva más de 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y de sus familias. Está formada por 20 Asociaciones repartidas por todo el territorio español. ASEM promociona actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información destinada a mejorar la integración y el desarrollo de las personas afectadas.