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Nº 1 Mayo
Espacio para las Asociaciones
“Sabemos la necesidad. Sabemos los datos. Sabemos cómo actuar ¡SABEMOS LO QUE QUEREMOS!"
Sabemos la necesidad. Sabemos los datos. Sabemos cómo actuar. En definitiva: ¡Sabemos lo que queremos y esta Memoria 2009 lo refleja!
Es un honor para mí presentaros, un año más, nuestra memoria de actividades. Este documento es la mejor prueba de nuestro trabajo y un espejo en donde se refleja nuestros valores y compromisos adquiridos hacia las familias con enfermedades raras. Porque sabemos que unidos dejamos huella y trabajando en una misma dirección se logran pequeños y grandes resultados. Estamos construyendo el camino con tesón, esfuerzo y lucha, deteniéndonos en lo importante y sabiendo claramente nuestros objetivos. Concretamente, este año el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras ha logrado que instituciones tan importantes como el Senado de España, la Casa Real o el Gobierno se unan en un mismo grito de apoyo hacia las familias. Además, hemos comenzado a trabajar con el Centro Estatal de Referencia de Burgos y participado activamente en el impulso del I Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Pero sin duda, el gran éxito de 2009 han sido nuestros proyectos y servicios dirigidos directamente al afectado. Más de 10.000 personas se han beneficiado de los mismos, pudiendo acceder a través de ellos, a información, orientación, ayudas técnicas, atención psicológica, asesoría jurídica o redes de apoyo. Además, hemos querido seguir potenciando la Escuela de Formación Feder a través de talleres y jornadas de formación social y sanitaria para profesionales, pacientes y asociaciones.
Pero como siempre recordamos: aún queda mucho por hacer. Todavía nos queda mucho camino que recorrer. En 2010 vamos a reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia que proporcionen a las personas con ER una atención socio-sanitaria de calidad y aseguren su acceso a esta atención sea cual sea el lugar donde viva. Contaremos con todos vosotros para que esta reivindicación sea el faro que guíe nuestra senda.
Quiero finalizar estas palabras, agradeciéndoos una vez más la ayuda a todos aquellos que habéis colaborado con los afectados por ER. Sin vuestro apoyo, ninguno de los resultados que os trasladamos a continuación hubieran sido posibles.
Rosa Sánchez de Vega, Presidenta de Feder