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Nº 47 Agosto
Espacio para las Asociaciones
Asociación de Familias con Perthes
La Enfermedad de Perthes fue descrita hacia 1910 por tres traumatólogos, el americano Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes.
Se trata de una necrosis en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo en la zona, que hace que el hueso se fragmente y muera, para después volver a crecer de nuevo.
Afecta a niños entre los 3 y los 12 años. Puede ser bilateral en el 10 - 15% de los casos, aunque no al mismo tiempo en ambas caderas. La proporción de varones sobre mujeres es de 4 a 1 y su causa es desconocida.
Se produce en niños en buen estado de salud que de pronto comienzan a quejarse de dolor en la cadera, rodillas o muslo, aunque a veces la cojera intermitente es el signo más llamativo. El dolor se debe a la sinovitis que acompaña al proceso y desaparece en pocas semanas. En la exploración suele apreciarse limitación de la movilidad de la cadera afectada. También puede cursar de forma asintomática, descubriéndose casualmente como un hallazgo radiológico.
El pronóstico depende de la prontitud del diagnóstico, la eficacia del tratamiento y la edad de inicio del trastorno.
La Asociación surge tras la experiencia de 15 años de difusión de información sobre la enfermedad y la puesta en contacto de miles de familias afectadas que han ido compartiendo sus experiencias, no solo de España sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet, en la web www.familiasconperthes.net.
La necesidad de asociarse llegó porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es una enfermedad rara, aún una gran desconocida, y es necesario investigar sobre su origen, dar información a las familias afectadas, permitir que los niños conozcan a otros en su misma situación y propiciar que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los tratamientos. Además es una enfermedad que puede dejar secuelas de diferente grado en la edad adulta y estas personas también demandan la ayuda de una asociación.
Por tanto, los objetivos de la asociación son:
- Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
- Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
- Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
- Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
- Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
- Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
- Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.
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Asociación de Familias con Perthes (Asfape) -
C/ Cáceres, 18 28100 Alcobendas (Madrid) -
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