CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Federación de Ataxias de España, Fedaes, es una Federación sin ánimo de lucro con un OBJETIVO muy claro: “Trabajar para que, algún día, la ataxia sea una enfermedad curable para todos y en todos los casos”. Es una entidad declarada de Utilidad Pública según ORDEN DE 4 MAYO DE 2011. Le avalan más de 10 años de experiencia y una trayectoria nacional con sedes independientes y coordinadas en Valladolid, Gijón y Bilbao.

Fedaes, engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.

El compromiso con el paciente es una de nuestras razones de ser. Ofrecemos información individualizad tanto por teléfono como por e-mail, asesoramiento sobre la Ley de Dependencia y de una terapeuta ocupacional, la gestión de un registro nacional de pacientes para la obtención de ensayos clínicos y terapias eficaces.

También organizamos periódicamente programas de vacaciones durante los puentes y periodos estivales, con excursiones y actividades, con el objetivo de acercar la normalidad y la diversión a todas las personas que padecen esta discapacidad y convertir las vacaciones en “vacaciones para todos”.

Fedaes cuenta con dos Rastrillos solidarios, ambos situados en Valladolid, venden artículos procedentes de donaciones de varias empresas, así como de particulares. Los beneficios que se obtienen son destinados en su integridad a financiar proyectos de investigación de la ataxia y/o a mejorar la calidad de vida de los atáxicos.