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Nº 49 Noviembre-Diciembre
I Encuentro Estatal para Familias Afectadas del Síndrome de Noonan
Del 7 al 9 de noviembre se ha desarrollado en el Creer el I Encuentro Estatal de familias afectadas por Síndrome de Noonan, promovido por la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria. La presidenta de la Asociación cántabra Dª Inmaculada González García dio a conocer la reciente publicación “Síndrome de Noonan: Guía para Familias” de la que se entregaron ejemplares a las familias asistentes.
Se presentó la Asociación Noelandia, proafectad@s del Síndrome de Noonan de Burgos a cargo de su presidenta Dª Mirta Aguilera y su secretario D. Luís Carlos Rodríguez.
El programa de actividades en la jornada del sábado contó con un taller teórico-práctico sobre dietética y nutrición a cargo del Dietista y Nutricionista D. Carlos Llamas García y con la participación de la fisioterapeuta Ana Galonce Solana.
Así mismo se programaron sesiones de intercambio de experiencias entre las familias afectadas por el Síndrome de Noonan, con el espacio “Una historia de superación”, en el que desde la experiencia como afectada y como familiares – madre y hermana de una persona afectada- acercaron su testimonio a los participantes en este primer Encuentro. Y que se completó con el intercambio de experiencias de las familias en la sesión del domingo.