CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) celebró del 23 al 25 de noviembre la I Jornada de Esclerosis Tuberosa.

La jornada, organizada por la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa en colaboración con el Creer, con el objetivo de difundir y proporcionar toda la información sobre la enfermedad para las familias, afectados, profesionales sanitarios y población en general además de aportar conocimientos de interés, tratamientos, ensayos de esta patología, etc.

Se contó con la presencia de profesionales de reconocido prestigio en la materia, como el Dr. Casanova Espinosa del Hospital Universitario del Henares de Madrid; D. Bartolomé Oliver del Departamento de Neurocirugía del Institut Oliver Ayats; el Dr. en Biología Molecular D. José Ramón Dávila Píriz; el Dr. Darcy A. Krueger del Cincinnati Children´s Hospital Medical Center; D. Miguel Ángel Pujana del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell); la Dr. Roser Torra Balcells de la Fundación Puigvert y el Dr. Antonio Russi Tintoré del Departamento de Neurofisiología Clínica de la Clínica Teknon.

Los menores y afectados durante la Jornada realizaron talleres y diferentes actividades de ocio contando con la colaboración de la Cruz Roja que aglutinó a un grupo de voluntarios que velaron por el bienestar y la participación en las actividades de todos ellos.