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Nº 40 Diciembre-Enero
II Encuentro de Asociaciones de Guatemala con Enfermedades Raras
Del 2 al 10 de diciembre de 2013 afectados, familiares y miembros de asociaciones de Enfermedades Raras procedentes de Guatemala se dieron cita en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con motivo del II Encuentro de Asociaciones de Enfermedades Raras de Guatemala.
Este Encuentro forma parte de las acciones de apoyo técnico, formación e intercambio de experiencias con países de Iberoamérica que se desarrollan en el marco de Convenios de colaboración suscritos entre España y, en este caso con la Asociación Española de Beneficencia Guatemala, en materia de Enfermedades Raras.
En este II Encuentro participaron representantes de un total de seis asociaciones de Enfermedades Raras presentes en Guatemala y que agrupan a afectados de patologías como la Enfermedad de Rendu Osler Weber (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria), Síndrome X-Frágil, Síndrome de Turner o Hemofilia, entre otras enfermedades raras, como son la Asociación Procrece o la Fundación Metamorfosis.
Uno de los objetivos en esta cita es el de fortalecer el asociacionismo desde una doble vertiente, capacitando a los miembros que las forman y dotando de estrategias para fortalecer el asociacionismo, a través de fórmulas como la creación de federaciones, que hagan más eficaz el trabajo por las enfermedades raras que cada una de ellas desarrolla.
El programa de actividades contó con talleres y sesiones formativas impartidas por profesionales del Creer que abordaron temas como la “Dinamización Asociativa”, la “Fisioterapia”, la “Terapia Ocupacional, accesibilidad y productos de apoyo en Enfermedades Raras” o el “Manejo del Estrés” y las “Técnicas de Relajación”. Así como con la presencia de otros profesionales, como Dª. Luna Lafont, que versó sobre los “Retos de la Discapacidad.”
Las sesiones de trabajo este Encuentro se completaron con la convocatoria de Mesas Redondas con socios y miembros de las Juntas Directivas de asociaciones de Enfermedades Raras con presencia en la ciudad de Burgos, que permitieron debatir y acercar experiencias, proyectos y recursos enriqueciéndose mutuamente.