CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 24 al 29 de mayo, promovido por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef), se celebró el II Encuentro de Familias, destinado a socios afectados y sus familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Se contó con la participación de diferentes profesionales del Centro, quienes pusieron a disposición del grupo de participantes su experiencia y conocimientos, desde las diferentes esferas sobre las que la patología afecta: la física, con su abordaje desde técnicas de fisioterapia, la comunicación y la mejora de los problemas del habla desde el trabajo de logopedia, la emocional y su gestión eficaz desde la psicología del dolor.

Los productos de apoyo y ayudas técnicas, como elementos facilitadores en el día a día de los afectados, tuvieron su espacio de la mano de la Terapeuta Ocupacional del Centro.

También se abordado la Ley de Dependencia y los Servicios Sociales, o el posicionamiento en temas de interés, como El Consejo Genético, para desde el conocimiento y la discusión participativa, contribuir a la generación de políticas acordes a las necesidades de los afectados.

Estas actividades de carácter formativo se completaron con la visita cultural al Monasterio de Santo Domingo de Silos y al Museo de la Evolución Humana.