CRE Enfermedades Raras
Burgos

Por segundo año, y promovido por la Plataforma ELA, afectados, familias e investigadores se han reunido en el Creer. Durante la semana del 7 al 13 de mayo se ha desarrollado un programa que ha contado con la participación de investigadores, profesionales, organizaciones e instituciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de todos los afectados de ELA.

Casi 20 familias han podido participar en actividades y talleres de capacitación y habilitación desde conceptos de Vida Independiente que arrancaron con la ponencia sobre este tema presentada por D. Javier Ruiz, y corroborada con los diferentes talleres desarrollados a lo largo del Encuentro, sobre fisioterapia, deporte adaptado, beneficios de la terapia en el agua, ayudas técnicas y productos de apoyo. Y talleres prácticos, en los comprobar la virtualidad de dispositivos, como el desarrollado por Magiceye, una ayuda a la comunicación que presentó D. Alberto Melón.

Acercar a la Comisión para las políticas integrales del Congreso de los Diputados, las demandas y necesidades de los afectados de ELA y dialogar con integrantes de esta Comisión para promover el apoyo de las políticas al colectivo de afectados fue otra área de atención, y que contó con la presencia de D. Luís Tudanca quien forma parte de la Comisión de dependencia del Congreso.

En el Programa científico del Encuentro se presentaron diversas ponencias a cargo de especialistas y profesionales como la Dra. Rosario Osta Pinzolas, de Lagenbio-Ingen, de la Universidad de Zaragoza, el Dr. Alberto García Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Programa que culminó el viernes con la jornada enteramente dedicada a las ponencias científicas con la participación de investigadores y profesionales invitados entre los que se contó con la participación desde Argentina del Dr. Uchitel. Y trataron aspectos como “Estrategias de inmunoterapia en modelos experimentales de ELA”, “Perspectivas clínicas del tratamiento farmacológico”, “Desarrollo del extremo C-terminal de la toxina tetánica para el tratamiento de ELA”, “Autoinmunidad y ELA”, “Rehabilitación en ELA”.

La Jornada concluyó con la presencia del Psicólogo Juan Cruz para “Abrir puestas al optimismo desde la ELA” y la presencia de dos personas especialmente implicadas en la lucha contra la ELA, Jaime Caballero y Gonzalo Artiach.