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Nº 44 Mayo
II Jornadas médico-científicas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria
Bajo el título "Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento”, reunieron a científicos de diferentes especialidades (Médicos Internistas, Dermatólogos, Genetistas, investigadores, Bioquímicos, etc.), con el objetivo de promover la mejor salud y calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara y sus familias. Se impartieron conferencias científicas, en relación al “Asesoramiento Genético”, la "Fotoprotección en las Porfirias", la "Investigación en Porfiria de Günther" o “Cómo convivir con la Porfiria”.
Los afectados pudieron exponer sus dudas sobre la enfermedad y compartir las dificultades de un largo proceso hasta llegar al diagnóstico y acceder al tratamiento.
Entre los avances expuestos en las jornadas destacaron las diferentes investigaciones en curso, las terapias emergentes en Porfiria Aguda Intermitente (la más grave y frecuente de las Porfirias Agudas, que se manifiesta especialmente en mujeres de entre 20 y 45 años), y el Proyecto Pagora, un estudio en el que ya participan 26 hospitales españoles, que permite agilizar el diagnóstico de los pacientes que hasta ahora, se retrasaba en unos cinco años de media, “a pesar de que tan sólo se requiere un simple test de orina, sencillo y barato (Test Hoesch)", según comentó el Profesor Enríquez de Salamanca, catedrático emérito de Medicina Interna.
La AEP mostró su total apoyo y satisfacción por el proyecto, ya que es fundamental que se reduzca el tiempo de diagnóstico para iniciar el tratamiento específico rápidamente. Si no se trata puede conllevar complicaciones neurológicas muy importantes y ocasionalmente puede tener un desenlace fatal.
El programa también contempló el desarrollo del "Taller sobre derechos del paciente", impartido por D. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de Feder, la celebración de la Asamblea de Socios de la AEP y un homenaje a D. Rafael Enríquez de Salamanca, en reconocimiento a su labor como Responsable de la Unidad de Porfirias del Hospital 12 de Octubre, de Madrid y asesor de la AEP. El Profesor Enríquez atiende asiduamente consultas de posibles afectados de forma desinteresada (Telf. 913 908 768).
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