CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 25 al 27 de noviembre y organizado por la Asociación Española contra las Leucodistrofias (ELA-España), se celebró un nuevo encuentro de adultos afectados por algún tipo de Leucodistrofia.

El programa de actividades desarrollado contó con la presencia del Dr. Carlos Chiclana, de la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo, quien junto a D. Alberto Meiro, paciente con Adrenomieloneuropatía, ofreció claves para “Afrontar la enfermedad con positividad”. La Dra. Dª Montserrat Ruiz y el Dr. D. Carlos Casasnovas del Hospital Universitari de Bellvitge presentaron el ensayo clínico en AMN. Dª Romina Goberna, Psicóloga, trabajó con los afectados las herramientas y recursos para tratar con el entorno, pareja, familia y entorno laboral; y con los familiares de afectados, trabajó las herramientas de la vida diaria para tratar con el paciente. Y el Dr. D. Yerko Ivanovic, Especialista en Medicina Física y Rehabilitación, se centró en las técnicas de acupuntura en el paciente con Leucodistrofia.

Junto a los tiempos dedicados a contenidos de carácter técnico y científico, las familias disfrutaron de los espacios de convivencia e intercambio de experiencias que suponen el reencontrarse de nuevo y compartir logros e inquietudes que les unen e impulsan en su día a día.

Este III Encuentro se cerró con una visita al Museo de la Evolución Humana de Burgos y con la voluntad de reencontrarse en un próximo Encuentro de Familias en este camino compartido de lucha contra las Leucodistrofias.