CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 16 al 18 de noviembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió la celebración del III Encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Sotos.

Durante el Encuentro, organizado por la Asociación Española Síndrome de Sotos (AESS), en colaboración con el Creer, se trataron temas como la formación profesional y los aspectos jurídico-legales en materia de discapacidad para personas con esta patología.

Para ello, se contó con la presencia de D. David Cubero Flores, Magistrado de la Audiencia Provincial de Madrid, que presentó la ponencia: "Aspectos jurídico-legales en materia de discapacidad". D. ª Inmaculada Jiménez Ledo, Profesora del Instituto de Educación Secundaria Antonio Machado de Alcalá de Henares (Madrid), presentó la ponencia “La Formación Profesional: Un mundo de oportunidades".

De forma paralela los menores realizaron diferentes talleres, juegos y actividades de ocio, que este año contaron con la coordinación del grupo de jóvenes afectados y hermanos mayores, lo que exigió su implicación directa, tanto en la preparación previa como en la ejecución de las diferentes actividades, que si bien contando con el apoyo y supervisión de algunos padres, fue toda una práctica y una buena experiencia para crecer en responsabilidad, capacidad de organización y habilidades de relación social.

El Centro de Terapia Asistida con animales YARACAN, desarrolló un taller con los niños y jóvenes afectados que contó con la presencia de perros adiestrados como animales de asistencia y apoyo en terapias dirigidas a niños y personas con necesidades especiales.

La Asociación celebró aprovechando esta ocasión su Asamblea General, ordinaria y extraordinaria.