CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante la semana del 15 al 21 de abril, la Plataforma de afectados por ELA ha desarrollado un año más el Encuentro afectados – investigadores en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con el objetivo de hacer posible que afectados y familias compartan experiencias y puedan conocer las investigaciones y estudios que se vienen desarrollando en Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así mismo, permite acercar a los investigadores la realidad de las personas con ELA y sus necesidades.

Durante los primeros días se llevaron a cabo distintos talleres de carácter práctico, como Fisioterapia y Terapia Ocupacional, a cargo de profesionales del Centro.

La empresa BJ Adaptaciones y ADOM presentaron, en un taller demostración, las novedades y mejoras en sistemas de comunicación y control de entornos, así como productos de apoyo como grúas y otras respuestas de la tecnología para la adaptación de viviendas.

Se presentó la Guía de orientación en valoración de dependencia en personas con ELA y otras enfermedades neuromusculares (225 Kb.), con la presencia de parte de profesionales que trabajaron en su elaboración, y se desarrollaron charlas dedicadas a temas de interés como “El patrimonio protegido para discapacitados” a cargo de Dª Amable Corcuera, Catedrática de Derecho Financiero y Tributario de la Universidad de Burgos, y de la Decana de la Facultad de Derecho y especialista en la protección civil de los discapacitados de la Universidad de Burgos, Dª Mª Teresa Carrancho.

Estos primeros días de la semana se completaron con los espacios de convivencia e intercambio de “los plataformeros” en los Espacios Plataforma ELA con la presentación de vídeos y charlas y encuentros con otras iniciativas y asociaciones de apoyo como la Asociación Siempre AdELAnte de San Sebastian o la iniciativa WOP ( Walk On Project ) de apoyo a las Enfermedades Neurodegenerativas, puesta en marcha por los padres de Jon, natural de Bilbao, quienes a través de la música canalizan la búsqueda de recursos para investigación. Actividades y tiempos para compartir experiencias, que mantienen la unión y vitalidad de esta Plataforma.

El jueves día 18 arrancaron las Jornadas Científicas, cuya presentación contó con la presencia de D. Aitor Aparicio, Director Gerente del Creer y de Dª. Blanca Wappenhans del Comité Ciéntífico Plataforma ELA.

Las ponencias abordaron aspectos de investigación por parte de investigadores como D. Alberto García, de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre, D. Josep Esquerda, del Departamento de Medicina Experimental de la Universidad de Lleida y la Dra. Rosario Osta Pinzolas del Laboratorio LAGENBIO-INGEN, que plantearon temas como “El espectro solapante de las enfermedades neurodegenerativas: desde la ELA hasta la Demencia”, “La ELA como enfermedad proteinopática y la hipótesis criónica” y “Células madre en ELA ¿Causa o consecuencia?”.

Otro tema tratado fue “El Uso Compasivo” por parte de los Neurólogos Dr. Eduardo Gutiérrez, con larga trayectoria profesional desarrollada en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y el Dr. Josep Gámez, del Hospital General Vall d´Hebrón de Barcelona.

Estas Jornadas Científicas también acogieron a especialistas y profesionales internacionales como el Dr. Marco Antonio T. Chiéia, del Departamento de ELA del Hospital UNIFESP/EPM de Brasil. Así como los Doctores D. Vicente Tedone y D. Dominic D'Agostino de Tampa (USA) quienes abordaron en sendas ponencias el “Protolcolo Deanna”, como tratamiento para disminuir la muerte de las células nerviosas y musculares.

El Dr. Claudio Hetz, profesor del Institute of Biomedical Sciences de la Universidad de Chile, Profesor adjunto Harvard School of Public Health, Boston, y del Centro de Estudios Moleculares de la Célula (CEMC de Chile) presentó la investigación en Chile y la molécula TREHALOSA y el virus modificado para el transporte del gen que activaría el proceso de autolimpieza en las neuronas. Y se contó con la intervención de Ted Harada, afectado participante en el ensayo NEURASTEL de células madre.

La jornada del sábado se centró en los problemas respiratorios en el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, abordándose temas referentes a la asistencia ventilatoria no invasiva en domicilio, cuidados del paciente y recomendaciones de autocuidado en las actividades de la vida diaria por parte de la Neumóloga Dª. Miriam Calle Rubio y Dª. Miriam García Carro, Enfermera, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Y dos talleres “Respiradores Interfases” y “Cánulas, ventilación manual en emergencias, ambú, asistente de la tos” que ofrecieron aspectos prácticos de cuidado y formación paciente-cuidadores.