CRE Enfermedades Raras
Burgos

En Totana, Murcia, se celebró del 22 al 24 de Octubre el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras promovido por D´Genes, con el objetivo de ser un lugar de encuentro entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario e investigadores de todo el territorio nacional, compartiendo experiencias que se producen en distintas comunidades autónomas y distintos hospitales y centros de atención.

En este Encuentro estuvieron representadas más de 30 asociaciones y cerca de 100 enfermedades raras destacando por números de afectados participantes el Síndrome de Moebius, Síndrome de Wolfran y Mastocitosis. Contó con la presencia de reconocidos especialistas como el Dr. Luis Escribano, del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, el Dr. Eduardo Tiziano, del Servicio de Genética del Hospital de San Pablo, la Dra. Asunción Fernández, del Hospital Universitario Virgen de la Arraixaca, o la Dra. Isabel Tejada, del Hospital de Cruces, entre otros. También tuvieron atención especial temas como la intervención psicológica en Enfermedades Raras, la coordinación de Recursos Sociosanitarios o los Recursos Educativos para personas con enfermedades raras.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) estuvo representado por Dª. Silvia Molia, Logopeda del Creer, quien ante un numeroso público tuvo ocasión de dar a conocer el Centro y detallar sus objetivos, estructura, organización y servicios.