CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 8 al 11 de noviembre se celebró la III Escuela de Formación promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Feder es una organización que agrupa a más de 200 asociaciones que trabajan para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y la de sus familias y cuidadores.

Desde su Escuela de Formación, dirigida a los profesionales y miembros de estas Asociaciones, se ofrecen herramientas formativas que aseguren y mejoren su capacitación dotándolas de recursos para la acción y fortalecer así su papel y protagonismo.

La Escuela bajo el lema “Formando Personas. Inspirando Acciones” fue inaugurada por el Presidente de la Federación D. Juan Carrión.

Las jornadas se iniciaron con la ponencia presentada por D.ª Yolanda Barrios, Trabajadora Social del Creer con el título: Ley 39/2006 DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA. El paradigma actual tras la Reforma, con el objetivo de dar a conocer la Ley y las modificaciones tras la reforma y cómo afecta a las personas afectadas de ER y sus familias.

Ponencia que fue seguida de una Dinámica de Acogida e Integración dirigida por psicólogas de Feder, Alba Ancochea e Isabel Motero, junto con Yolanda Ahedo, Pedagoga del Creer, como actividad de bienvenida, conocimiento y cohesión de los participantes.

Las sesiones de trabajo en esta Tercera Edición, se centraron en tres áreas de interés claves: captación de Fondos, desarrollado con la presencia y coordinación de D. ª María Tomé Pavón, responsable de captación de fondos de Feder. Las Alianzas en Enfermedades Poco Frecuentes, a cargo de Miren Gutiérrez, exdirectora ejecutiva de Greenpeace. Y la Defensa de Derechos de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, con la participación de diferentes responsables y profesionales de Feder y del Creer.