CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 3 al 5 de febrero en el Hospital General La Mancha Centro, de Alcazar de San Juan, se han desarrollado las III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, en las que durante 3 días expertos, pacientes y familias, se reunieron para debatir, acercar y compartir conocimiento para mejorar la sensibilidad de la sociedad en torno a las enfermedades raras. En estas Jornadas ha sido presentada la Plataforma “Las Enfermedades Raras nos afectan a todos”.

La Asociación Castellano Manchega de Enfermedades Metabólicas, Acmeim, ha sido la promotora de las Jornadas que han contado con la colaboración de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico-Asedef.

Entre los temas tratados destacar la participación y predicción, como herramientas de normalización y potenciación del Sistema de Salud, la sostenibilidad del Sistema Sanitario, el papel de la mujer ante la enfermedad, y en concreto ante las enfermedades raras, desde distintas perspectivas. Junto a la atención y análisis de la política socio-sanitaria se desarrollaron mesas de trabajo integradas por expertos que posibilitaron la difusión del conocimiento de estas patologías.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) estuvo presente en estas Jornadas, a través de su Director, D. Miguel Ángel Ruiz Carabias, quien presento el Centro ante los asistentes, y a través de la participación de Dª Begoña Ruiz García, Psicóloga y Responsable de Área del Creer, quien formó parte de la Mesa dedicada a “Mujer y Enfermedad Rara y Crónica".