CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 27 de octubre al 2 de noviembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos ha acogido un nuevo Encuentro Internacional en el que han participado miembros y representantes de Asociaciones que trabajan por la mejorar de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en distintos países de Iberoamérica, entre ellos Argentina, Uruguay, Colombia, México, Guatemala; así como de España.

Este encuentro organizado la Federación Española de Beneficencia en Guatemala, en colaboración con el Creer con el fin de revisar la situación de las enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica, conocer y acercarse a modelos de excelencia , fortalecer las organizaciones iberoamericanas y el facilitar el intercambio de buenas prácticas identificadas en cada país

El programa se ha apoyado en metodologías como talleres, visitas, mesas redondas,….que ha permitido abordar distintos temas aglutinados en tres áreas de interés como son el fortalecimiento de las asociaciones, conocimientos relacionados con las patologías y las herramientas y estrategias de apoyo para cuidadores.

Este Encuentro ha contado con la presencia y participación del presidente de Feder D. Juan Carrión quien anunció la creación de una red de trabajo a nivel internacional.