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Nº 49 Noviembre-Diciembre
Jornada “ACOGER”: Niños y Familia con ER y Protección a la Infancia
Organizadas por Feder, Federación Española de Enfermedades Raras, el Creer, el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor de la Consejería de Asuntos Sociales de Madrid y la Sociedad de Pediatría Social con la colaboración de la Dirección General de Servicios para la Familia e Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, el Instituto de Salud Carlos III y Cruz Roja.
En las jornadas se abordó la situación de los niños que, atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia tanto en acogimiento familiar como en acogimiento residencial, presentan unas necesidades y unos problemas de salud específicos por presentar alguna enfermedad de baja prevalencia.
Las características propias de las enfermedades raras y las consecuencias psicosociales sobre el menor que se derivan obligan a asegurar sus derechos.
Durante las jornadas de trabajo se analizó esta realidad permitiendo definir la problemática de los menores con enfermedad rara y sus familias cuando tienen que ser atendidos en el Sistema de Protección a la Infancia y se han planteado propuestas de mejora en la atención de los niños y sus circunstancias socio familiares desde criterios de prevención.
Se ha contado con la participación y asistencia de responsables/técnicos de los servicios sociales de protección a la infancia de las Comunidades Autónomas y de las Asociaciones de Enfermos con ER.
Abordar la situación de especial vulnerabilidad de estos menores se enmarca también en una perspectiva de derechos ajustada a los principios reconocidos por los estados miembros en la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos del niño, que este 2014 cumple sus XXV años de vigencia de reconocimiento y la defensa de derechos como el “disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad” que establece en su artículo 23.