CRE Enfermedades Raras
Burgos

Los días 4 y 5 de marzo se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) una Jornada Informativa dedicada al Síndrome de Rett promovida y organizada por la Asociación Mujeres por la Igualdad de Burgos y Mi Princesa Rett con la colaboración del Creer.

Participaron como ponentes la investigadora del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Judith Armstrong, que presentó el estado actual de la investigación en Síndrome de Rett, el vicepresidente de la Fundación Feder, D. Santiago de la Riva, el Vicepresidente de la Asociación Nacional del Síndrome de Rett, D. Rafael Chicharro y padres que trasladaron su experiencia de vivir de cerca este síndrome.

Esta Jornada responde al objetivo de difundir la importancia del conocimiento y el apoyo al Síndrome de Rett para el avance en las tareas de investigación que hagan posibles terapias y respuestas a las familias que viven día a día con este síndrome.

Junto a las niñas con Síndrome de Rett asistentes a la Jornada y a sus familias estuvo la madrina de la Asociación Mi Princesa Rett, Ivonne Reyes.