CRE Enfermedades Raras
Burgos

Es evidente que los españoles necesitamos y buscamos cada vez más información sobre salud, y no la obtenemos solamente de la considerada fuente más respetada y valorada, el médico, sino también de otras como personal de enfermería, trabajadores sociales, asociaciones, fundaciones, y, sobre todo, de los medios de comunicación (especialmente de Internet). La información es la pieza clave de la comunicación médico-paciente. Dicha relación se ha modificado en los últimos tiempos por la gran influencia de los medios y las nuevas tecnologías de la comunicación, desde una relación más ”paternalista” a una relación más en el plano de “igualdad” o de “responsabilidad compartida”, aunque todavía queda mucho por hacer.

La salud es el contenido más buscado en Internet. Las búsquedas relacionadas con dolencias superan incluso a las relacionadas con el sexo, por sorprendente que parezca dado el protagonismo de este último en la red. Más de la mitad de los pacientes (53,6%) ha recurrido alguna vez a Internet para consultar síntomas, buscar ayuda o compartir experiencias. Y el porcentaje va en aumento.

Está claro que estas prácticas no deben sustituir nunca al médico, pero no es menos cierto que la realidad está ahí, y que la responsabilidad de cada fundación u organización humanitaria debe ser poner al alcance de todos, de manera clara y responsable cuánta información esté en su mano para ayudar a los afectados por cualquier enfermedad y más si cabe en el caso de las patologías menos prevalentes.

Visibilidad de las Enfermedades Raras (ER)

A pesar de que la concienciación sobre los problemas que presentan las Enfermedades Raras (ER) se ha incrementado en estos últimos años, gracias sobre todo al esfuerzo de las asociaciones y fundaciones sobre ER, y en menor medida por las decisiones asumidas por las administraciones y la actividad internacional desarrollada, todavía hoy en día se escuchan preguntas del tipo de, ¿qué es esto de las ER?, ¿existían antes o es algo de nueva aparición?, que demuestran la falta de información existente sobre estas patologías minoritarias.

Con respecto de las ER se sigue evidenciando una cierta invisibilidad en los medios de comunicación de las personas que sufren estas patologías, así como de sus familias, exceptuando ciertas informaciones relativas a lo espectacular del cuadro clínico (fenotipos muy extraños), o bien la concentración de información en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

Por otro lado, tampoco existen demasiados trabajos realizados al respecto de un análisis del tratamiento de las enfermedades raras en los medios de comunicación en España (Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing de Sebastián Sánchez Castillo ; La apuesta por analizar la comunicación y las ER de FEDER a través del OBSER ; Guía de Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa Guía práctica para una adecuada presencia en medios o las conclusiones del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (ER)  son unos pocos ejemplos de ello) y menos en Internet y redes sociales (DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS: LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE ).

Este último estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010) refuerza varias ideas interesantes como la consolidación del interés reciente sobre las ER por parte de los medios de comunicación, la necesidad de una mejora cualitativa de la información publicada, una mejora en la formación sobre ER en los profesionales de la comunicación o el mensaje que venimos defendiendo desde las organizaciones dedicadas a las enfermedades raras: evitar la mirada sensacionalista y compasiva de los pacientes, ya que la “rareza” proviene de la prevalencia de la patología, no del propio paciente.

Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER)

Existe un Observatorio avalado por Feder que analiza la representación de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación y da visibilidad a estas patologías para concienciar a los ciudadanos de las dificultades sociales, sanitarias y educativas de estos enfermos.

El año pasado, Obser recabó información en su "Informe sobre medios de comunicación y ER en prensa, radio, TV y redes sociales", todavía sin publicar y puso en marcha la Campaña ‘El cuidado’, que se concentra en sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española; posicionar las Enfermedades Raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación; trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes; y vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace FEDER como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou

En la Fundación Ana Carolina Díez Mahou hemos tenido claro desde el principio el papel que Internet juega en la sociedad actual, y el valor que una web de calidad puede aportar a todos los afectados por una enfermedad sobre la que, además, existe escasez de información. No en vano por algo se llaman raras.

Antes casi de constituirnos como fundación, teníamos en marcha una web que, en primer lugar, actúa como tarjeta de visita. En ella se pueden encontrar los datos de contacto, las actividades que realizamos, la forma de colaborar y los testimonios de aquellas personas a las que, de una manera u otra, hemos logrado ayudar. Es algo así como nuestra carta de presentación.

Una segunda parte de nuestra web es la formada por el blog o el apartado de noticias. En ella contamos las actividades que realizamos, pero también otras de interés realizadas por otras fundaciones, asociaciones como Feder o ASEM, o iniciativas realizadas por famosos y no tan famosos que ponen su granito de arena para que la dura lucha contra las enfermedades mitocondriales siga avanzando día a día. En realidad, no se trata tanto de aportar noticias como de contar historias.

Y para apoyar todo esto, para difundirlo y captar nuevas historias, estamos en las redes sociales. Estamos en Facebook y en Twitter , pero también en Linkedin y en YouTube . Y podemos decirlo, hemos creado una comunidad de la que nos sentimos tremendamente orgullosos. No tanto por la cantidad, sino por la calidad de la misma. Nuestras tasas de interacción en Facebook son realmente elevadísimas, ya que se trata de gente a la que de verdad le interesa nuestro trabajo.

No es fácil comunicar sobre algo tan complejo como las enfermedades raras, donde los avances médicos son lentos y dónde queda tanto por investigar. Pero alguien tiene que hablar sobre ello, sobre la lucha a la que a diario se enfrentan personas, familias, docentes, investigadores y también nosotros, los profesionales de una fundación, la nuestra, que tiene como objetivo poner en valor cada pequeño descubrimiento que se haga, cada minúsculo avance que se logra para, sobre todo, animar a la gente a seguir luchando.

Eso es lo que hacemos, cada día, desde las redes sociales. Y resulta gratificante. Porque permite, al minuto, saber que no estamos solos. Que la gente nos apoya con sus comentarios, con sus “me gusta”, con el envío de fotos o noticias, contribuyendo, cada uno a su manera, a hacer más fuerte la esperanza. Porque eso es, sobre todo, lo que queremos comunicar: esperanza.