CRE Enfermedades Raras
Burgos

Miguel Ángel Ruiz Carabias / Director Gerente Creer

En la literatura científica existe cierta confusión a la hora de utilizar términos como salud, estado de salud, calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud. Con frecuencia estos términos se usan indistintamente como si de sinónimos se tratara, y esta situación no ayuda sino a la confusión terminológica en cuestiones ligadas a la salud, que ya de por sí son objeto de viva controversia entre los diferentes profesionales que toman parte en cuestiones relativas a ésta.

La definición de salud más aceptada y difundida es en la actualidad la desarrollada por la OMS, en la que se define la salud como un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad (WHO, 1958). Teniendo en cuenta la anterior definición se ha asociado el estado de salud a aquellas medidas objetivas obtenidas únicamente por el médico, es decir, las medidas bioquímicas, fisiológicas y anatómicas de los individuos (Badía, 1995), dejando de lado todas las medidas subjetivas, por ejemplo, el dolor.

Según Bergner (1989), el concepto “estado de salud” contiene todos aquellos elementos que forman parte integral de la persona y excluye los que existen de manera independiente de la misma aunque puedan interaccionar con ella. Con este concepto se describe la salud tal y como se ha medido tradicionalmente, de forma objetiva (por ej. por un observador o alguna medida estándar externa), bien como diagnóstico o como puntuación en una escala (Lawton, 2001).

La calidad de vida es un concepto más amplio e incluye no sólo el estado de salud sino también la economía, la educación, el medio ambiente, la legislación, el sistema de salud. Hörnquist (1989) la define como la percepción global de satisfacción en un determinado número de dimensiones clave, con especial énfasis en el bienestar del individuo. Esta definición incluye las causas externas al individuo que pueden modificar su salud o su estado de salud.

Aunque no hay todavía ningún acuerdo general respecto a la definición precisa de la calidad de vida, resulta útil perfilar algunas cuestiones o ideas clave (Cummins, 1997, 1999):

• La calidad de vida es un concepto multidimensional y generalmente se considera que comprende componentes tanto objetivos como subjetivos.
• Generalmente se está de acuerdo en que la calidad de vida comprende un número diverso de ámbitos de la vida, aunque exista todavía alguna discrepancia acerca del número real y las características de tales ámbitos.
• La calidad de vida debe reflejar las normas culturales de bienestar objetivo.
• Dentro de la dimensión subjetiva, las personas otorgan un peso específico diferente a los distintos ámbitos de su vida. Es decir, algunos ámbitos son considerados más importantes para algunos individuos que para otros.
• Cualquier definición de calidad de vida debe ser aplicable por igual a todas las personas, cualesquiera que sean sus circunstancias vitales.
• La calidad de vida relacionada con la salud es un concepto que se nutre de los tres anteriores (salud, estado de salud y calidad de vida) y que agrupa tanto los elementos que forman parte del individuo, como aquellos que, externos a éste, interaccionan con él y pueden llegar a cambiar su estado de salud (Badía, 1995). Patrick y Erickson (1993) definen la calidad de vida relacionada con la salud como el valor asignado a la duración de la vida, modificado por la oportunidad social, la percepción, el estado funcional, y la disminución provocadas por una enfermedad, accidente, tratamiento o política.

La calidad de vida relacionada con la salud es un constructo latente, no observable directamente, que solamente puede ser deducido de manera indirecta a través de indicadores. Representa, asimismo, un constructo multidimensional (Siegrist, Broer y Junge, 1996).

Durante la pasada década uno de los temas dominantes de investigación ha sido el estudio de cómo los síntomas de diferentes enfermedades y algunas terapias influyen en la calidad de vida cotidiana (Spilker, 1996). La calidad de vida relacionada con la salud se refiere al hecho por el cual la disfunción física, el dolor y el malestar provocan limitaciones de las conductas cotidianas, actividades sociales, bienestar psicológico y otros aspectos del día a día de los sujetos y su calidad de vida global, juzgada por el propio sujeto (Lawton, 2001).

Existen tres conceptos críticos en la definición de calidad de vida relacionada con la salud:

1. El impacto en la calidad de vida se debe a una enfermedad o un tratamiento.
2. Los efectos resultan una disminución de la ejecución “normal” del sujeto.
3. Los juicios sobre calidad de vida relacionada con la salud pueden ser únicamente realizados por el propio sujeto.

La investigación sobre calidad de vida relacionada con la salud no ha reparado en cómo los factores externos a la salud y que están asociados con los incrementos en calidad de vida afectan a la calidad de vida global y a las preferencias por uno u otro tratamiento. Hay que tener en cuenta que la investigación sobre calidad de vida relacionada con la salud ha afinado mucho en los efectos sobre la calidad de vida de patologías muy diferentes, por los que, además de las medidas generales, hay una gran cantidad de medidas de calidad de vida específicas para diferentes condiciones (Patrick y Deyo, 1989; Spilker, 1996).

No obstante para los diferentes niveles de atención en salud puede hacer falta profundizar más o menos en este concepto de calidad de vida relacionada con la salud. Así para el ejercicio de la medicina somática el uso de este limitado concepto puede considerarse un progreso en comparación con la tendencia tradicional a fijarse exclusivamente en la enfermedad y sus síntomas, así como en medidas puramente bioquímicas, fisiológicas y anatómicas, como antes se ha destacado. Sin embargo, en el campo de la salud mental el concepto de calidad de vida es sólo útil si se acopla tanto a los factores ya mencionados, como a otros factores del entorno, debido a que los ingresos, la falta de autonomía y el escaso apoyo social están intrínsecamente relacionados con la psicopatología, por ejemplo. En el campo de la salud mental se requiere un concepto amplio y multidimensional que incluya la mayoría de los aspectos de la vida.

A la hora de evaluar sería necesario utilizar un perfil más que un índice simple (Bullinger, 1993). Como es obvio, a partir de lo anteriormente comentado las diversas ramas y disciplinas relacionadas con la salud han tenido un mayor o menor proceso de apertura conceptual hacia otro tipo de medidas al menos en función de los requerimientos que el entorno hace de dichas disciplinas, así como del enfoque con el que las mismas han abordado las cuestiones relativas a su especialidad.

Lawton (2001) sugiere la existencia de cuatro categorías en las que se engloban muchos otros dominios específicos:

1. Calidad de vida física. Estados de salud y calidad de vida relacionada con la salud. Es el dominio más ligado a la biología. Dolor, síntomas, limitaciones funcionales y función cognitiva aparecen en casi todas las listas de dimensiones físicas de la calidad de vida.
2. Calidad de vida social. Incluye indicadores relativamente objetivos de enganche con el mundo externo. El nivel óptimo varía claramente según los individuos, por lo que alcanzar “el máximo” no es necesariamente lo mejor para todos. Las medidas incluyen tamaño de la red social, frecuencia de contactos, participación en actividades y espacio social.
3. Calidad de vida percibida. Generalmente representa el análogo subjetivo de la calidad de vida social, como la calidad familiar, de los amigos, del tiempo, y la seguridad económica.
4. Calidad de vida psicológica. Se compone de los afectos posibles y de los síntomas disfóricos y necesidades personales que tienen un efecto más generalizado en la calidad de vida global. En este sentido, Schulz y Heckhausen (1996) han ofrecido un modelo de bienestar psicológico en el que el sentido de control personal (primario o secundario) es el elemento central.

Existen debates sobre la definición de calidad de vida, con dos grandes polémicas (Fernández- Ballesteros, 1997):

• Por un lado, los que postulan que la calidad de vida se refiere exclusivamente a la percepción subjetiva que los individuos tienen sobre ciertas condiciones, frente a los que consideran que la calidad de vida ha de comprender tanto condiciones subjetivas como objetivas.
• Por otra parte, se cuestiona si la calidad de vida ha de referirse necesariamente a un concepto idiográfico en el sentido de que es el sujeto quien ha de establecer cuál/es son los ingredientes que intervienen en la “calidad de su vida”, o más bien, si puede ser establecida una calidad de vida general para todos los sujetos o concepto nomotético.

Como expresa Reig (2000), “vivir más y mejor han pasado a ser las metas básicas de las políticas sociales y sanitarias de la gran mayoría de los países”. Vivir más tiempo exige de las políticas sociosanitarias actuaciones e intervenciones dirigidas a fomentar en la población estilos de vida sanos y comportamientos saludables que retrasen todo lo posible en el tiempo la aparición de problemas de salud (Fries, 1980). La teoría de la “comprensión de la morbilidad” (Fries, 1980) sostiene que se puede lograr un aumento de la esperanza de vida libre de discapacidad y, por tanto, una mejor calidad de vida a través de estilos de vida y de comportamiento saludables. Existen varias razones por las que se atiende a este concepto y surge la necesidad de evaluarlo. En primer lugar, el concepto calidad de vida ha rescatado la importancia de las experiencias, preocupaciones y puntos de vista de las personas de interés (ancianos, cuidadores, etc.) (Reig y Bordes, 1995).

En segundo lugar, los instrumentos de medición de calidad de vida posibilitan, entre otros contenidos, la identificación de problemas no evaluados con otros procedimientos, la evaluación con regularidad del grado de competencia funcional al objeto de mantenerla o mejorarla, una ayuda para establecer en determinados casos diagnóstico diferencial y recibir la atención adecuada, valorar los efectos de una intervención sociosanitaria, o proporcionar medidas de resultado en investigación y práctica clínicas (Reig, 2000). Siegrist et al. (2000) consideran que hay una parte positiva y otra negativa en la investigación de la calidad de vida. En la parte negativa está su carencia de vigor científico y de creatividad y sus bajos niveles de razonamiento teórico e innovación metodológica. La parte positiva es su creciente reconocimiento y aceptación como una actividad importante y útil, su disponibilidad de fondos para la investigación, las oportunidades profesionales y, fundamentalmente, sus impresionantes logros en términos de optimización de los cuidados de los pacientes.

Es absolutamente imprescindible que en las personas con enfermedades raras y sus familias, evaluemos estos conceptos y podamos planificar intervenciones que redunden en una mayor calidad de vida de los mismos.